Больница заявила на нас в CPS

[obZhora]

не в курсе насчет легальности, но почему биопсия сразу? А другие тесты делали?
Я поняла, что liver enzymes повышены, но в списке возможных причин полтора десятка других, менее редких заболеваний. Почему сразу Wilson's? Да и на этот диагноз есть другие тесты, менее invasive. Что делали? Если ничего, я бы подавала на врача жалобу в Board.

У ребёнка немного маркеры на аутоиммунку повышены (у меня в семье много аутоимунных забоеваний), маркер на моно (проболела, не активен). И сдавали мочу на ceruloplasmin который был низкий, но тест этот, из моего research online, не надёжный.
Другой врач (functional doctor) считает, что у ребёнка проблема с adrenals (у нас в семье у всех женщин эта проблема) и симптоматика подходит тоже. GI категорически не согласна с adrenal issue. Она узкий специалист и всё что касается adrenals "not her expertise". она ухватилась за печень и не оптускает.
Такая вот битва врачей за диагностику.

Значит так. RN - это просто ничто и ее мнение никого не интересует. Надо взять текущий H and P от лечащего педиатра с диагнозом и планом лечения, и результатами. И, естественно, в такой ситуации нужна консультация Детского GI. То есть гастроэнтеролога. Показания к любой инвазивной процедуре формулирует только врач. Биопсия печени - не сложная манипуляция, но как любая манипуляция совмещена с рисками и должна делаться по показаниям.

[madam Liza]

По каким критериям определена emergency? У Вас всегда есть право на второе мнение, конечно, но как то 2 и 2 не складываются в картинке пока.

GI заявила, что у ребёнка может быть liver failure. Бред, так как мы после сдчи последних анализов ждали её appointment 2 недели. Если такая уж emergency, почему сразу нам не позвонили после получения анализов?
Новые анализы пришли вчера и GI отказывалась мне говорить данные. Пришлось надавать сильно, чтобы мне сказали конкретные цифры этих enzymes.

[JN]

почему отказывалась?

[madam Liza]

Значит так. RN - это просто ничто и ее мнение никого не интересует. Надо взять текущий H and P от лечащего педиатра с диагнозом и планом лечения, и результатами. И, естественно, в такой ситуации нужна консультация Детского GI. То есть гастроэнтеролога. Показания к любой инвазивной процедуре формулирует только врач. Биопсия печени - не сложная манипуляция, но как любая манипуляция совмещена с рисками и должна делаться по показаниям.

Вы правы. Я только что поговорила с нашим педиатром. Он очень удивился почему медсестра нас не передала доктору. Ещё он questions последовательность тестирования. говорит можно до биопсии ещё пару тестов сделать прежде чем на биопсию идти. И биопсия не 100% гарантия показания болезни. Сказал, что за нас выступит для CPS если у них будут вопросы.

[madam Liza]

почему отказывалась?

Я думаю она давно поняла, что я вполне знаю как читаются анализы и что они значат. Я как только увидела спад в результатах, сразу поняла, что идёт улучшение из-за лечения другого доктора.

[obZhora]

почему отказывалась?

Я думаю она давно поняла, что я вполне знаю как читаются анализы и что они значат. Я как только увидела спад в результатах, сразу поняла, что идёт улучшение из-за лечения другого доктора.

Как конкретно педиатр формулирует диагноз?

[obZhora]

почему отказывалась?

Я думаю она давно поняла, что я вполне знаю как читаются анализы и что они значат. Я как только увидела спад в результатах, сразу поняла, что идёт улучшение из-за лечения другого доктора.

И что, кроме трансаминаз увеличено?

[Пышка]

Сделать биопсию и забыть. Юрист в любом случае должен быть подключен, чтобы отбивать атаки СPS в течении последующих проверок.

Нифика себе просто сделать биопсию, печень проткнуть ребенку!

Неужели на них совсем управы нет??

В таких случаях надо делать 3е мнение. У очень хорошего доктора, в крутом госпитале. И как он скажет, так и делать.
Никакая CPS не пойдет против мнения 2х врачей.

[ol123]

У ребёнка немного маркеры на аутоиммунку повышены (у меня в семье много аутоимунных забоеваний), маркер на моно (проболела, не активен). И сдавали мочу на ceruloplasmin который был низкий, но тест этот, из моего research online, не надёжный.
Другой врач (functional doctor) считает, что у ребёнка проблема с adrenals (у нас в семье у всех женщин эта проблема) и симптоматика подходит тоже. GI категорически не согласна с adrenal issue. Она узкий специалист и всё что касается adrenals "not her expertise". она ухватилась за печень и не оптускает.
Такая вот битва врачей за диагностику.

моно стоит в списке оther causes of elevated liver enzymes. Вы уверены, что мочу сдавали? Может это просто copper levels меряли? ceruloplasmin это, вроде, анализ крови. Кливлендская клиника: Usually, the diagnosis can be confirmed on the basis of clinical and biochemical evaluations without the need for liver biopsy. http://www.clevelandclinicmeded.com/med ... n-disease/ . Вам нужен GI врач, а не RN

[madam Liza]

Как конкретно педиатр формулирует диагноз?

Педиатр с нами не работает. Это GI работает. Диагноз fatty liver с подозрением на Wilson's.

И что, кроме трансаминаз увеличено?

Щитовидка не optimal. Но традиционные врачи не обращают внимание. Кортизол низкий. Copper in urine высокий. Ceruloplasmin низкий. Vitamin D низкий. ACTH высокий. Холестерин высокий.Ферритин высокий. Витамин Б12 сильно высокий.Иммуноглобулин А высокий. ANA screen positive.

В таких случаях надо делать 3е мнение. У очень хорошего доктора, в крутом госпитале.

Мы и так в крутом госпитале. Правда вот не врач, а медсестра. Будем искать врача.

моно стоит в списке оther causes of elevated liver enzymes. Вы уверены, что мочу сдавали? Может это просто copper levels меряли? ceruloplasmin это, вроде, анализ крови. Кливлендская клиника: Usually, the diagnosis can be confirmed on the basis of clinical and biochemical evaluations without the need for liver biopsy. http://www.clevelandclinicmeded.com/med ... n-disease/ . Вам нужен GI врач, а не RN

Перепутала. Да, urine for copper, ceruloplasmin - это кровь. Copper был высокий.
Про моно знаю. Я даже нашла medical case очень на наш похожий где причиной повышенных liver enzymes была adrenal insufficiency (у нас всех в семье это есть). Но медсестра даже не оптреагировала вообще. на все мои messages через портал госпиталя не отвечают.

[obZhora]

Ну, собственно, при низком церулоплазмине, высокой меди и трансаминазах, если ещё есть и колечко в глазу (кстати, офтальмолог обязательно должен посмотреть), то диагноз у вас есть и незачем иголкой печень ковырять. Надо начинать лечить ребёнка. Лечение пожизненное (ну, пока чего-нибудь радикальное не придумают). Если знать куда смотреть, то колечко видно и без щелевой лампы. Правда, в далеко зашедших случаях.

[obZhora]

Что же касается “fatty liver”, то такой «диагноз» просто неприлично писать. Впрочем, от медсестры ничего другого и не ожидается.

[Illusion]

GI кстати не врач, а RN.

Она, конечно же, не просто RN, а nurse practitioner or a physician assistant. Вы же в Техасе? Насколько я знаю, NP/PA в Техасе не может иметь самостоятельную практику, то есть помимо нее в офисе должен быть доктор or medical director. Вот с разговора с этим товарищем я бы и начала: про сомнения в необходимости биопсии, про concerns regarding sedation for the procedure, про улучшившиеся анализы на фоне лечения (вы ж не сидите, сложа руки, а лечите ребенка), про опцию watchful waiting и т.д. Поставьте доктора в известность, что на все эти вопросы вам не были предоставлены удовлетворительные ответы.Что у вас банально не хватает деталей, разъяснений от GI и понимания проблемы, чтобы вы могли принять informed decision, как ответственный родитель. Вы имеете право на второе мнение от GI и хотите его получить до consent for the invasive procedure потому что очень серьезно относитесь к здоровью своего ребенка.Эта же канва и для объяснений с CPS. Судя по всему, "специалист" не в адеквате (если ваша версия близка в объективной). Но вокруг-то не все идиоты. Очень может быть, что босс этой GI NP/PA встанет на ее защиту, потому что они _обычно_ все-таки не самостоятельно огород городят, но я все равно думаю, что с доктором надо побеседовать. Ну и жалобу в customer relations госпиталя подать на непрофессионализм GI/неумение работать с родителями.

[madam Liza]

Ну, собственно, при низком церулоплазмине, высокой меди и трансаминазах, если ещё есть и колечко в глазу (кстати, офтальмолог обязательно должен посмотреть), то диагноз у вас есть и незачем иголкой печень ковырять. Надо начинать лечить ребёнка. Лечение пожизненное (ну, пока чего-нибудь радикальное не придумают). Если знать куда смотреть, то колечко видно и без щелевой лампы. Правда, в далеко зашедших случаях.

К офтальмологу очередь до середины июля. Мы не попадём к нему пока. И потом, liver enzymes снижаются. Я думаю это не Wilson's, тем более функциональный врач не согласен с диагнозом.

[SergeyM800]

Я понял проблему с процедурой и лечением. Но нельзя списывать СPS - и них очень широкие права. Пока мать разбирается с врачами и методикой лечения, ее силком с полицией заберут и сделают биопсию. Если мать будет сопротивляться - ее тут же в кутузку. Хранить и делать копии всех коммуникашин с врачами, и обязательно подключить лоера. Очень часто лоер на работе может помочь действовать в правильном направлении, прежде чем нанимать за хорошие деньги. Не все еще возмуться. Удачи. Действуйте проактив.