личное дело каждого, как поступить, нужна помощь...

[Soniq]

Прошу прощения если по правилам этого форума нельзя давать ссылки на другие форумы или писать вот о таких вещах. Но меня попросили помочь и я сама как мама , представляю кошмар который происходит в этой семье сейчас.
Меня попросила разместить эту информацию совершенно реальный человек которого я знаю, это с ее подругой произошло такое горе. Подругу я эту не знаю лично, так как в разных штатах живем, но вот ее беду принимаю близко к сердцу. Ребеночку всего 3 месяца.

В шоке от происходящего... Так не ожиданно.. и ТАК страшно.....
Марине ДЕЙСТВИТЕЛЬНО нужна ПОМОЩЬ!

Девочки, кто живет в Атланте (и НЕ ТОЛЬКО) и может помочь пожалуйста ОТКЛИКНИТЕСЬ!!
ситуация такова, что сейчас малыш Марины в реанимации в Children's Healthcare of Atlanta Sibley Heart Center .

Марина с мужем которому надо работать(!!!!!) находятся там круглосуточно. С тем что комнату которую им дали временно в 11 утра надо приходить а в 5 дня освобождать. .. что там - от ребенка Марина не отходит..(когда ПОЗВОЛЯЮТ быть с ним).
в атланте при этом госпитале для родителей таких детей есть дом ..НО для родителей живущих более 50миль от Атланты. Марина с семьей - 30миль (не подходят для того чтобы их поселили....)

МОЖЕТ БЫТЬ кто то сможет помочь?
Словом (Посоветовать что можно снять и за какие деньги рядом с этим госпиталем) ..или
... делом - ..дать Марине и её мужу приют у себя ...
Ездить Марина из её города в Атланту за 30ть миль ежедневно НЕ сможет. Да просто физически - на стрессе это НЕ реально!!

Марина в ОЧЕНЬ серьезной ситуации....
Материально - ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ УЖЕ тяжело (Марина Не МОЖЕТ отпустить мужа - единственного кормильца семьи ..да и КАК отец ребенка в ТАКОЙ ситуации может сам от долгожданного первенца отойти..оставив жену и малыша один на один с ТАКОЙ неожиданной и страшной проблемой..в госпитале в 30 милях от дома )
.. сколько ребенок проведет в реанимации - доктора НЕ могут сказать....

ЕСЛИ кто то сможет помочь материально .... каждый доллар в это страшное по ВСЕМ статьям ,для этой семьи время - ... не только сильная материальная поддержка, но и моральная...как показатель что она реально не одна со своей семьей ... -
морально ОЧЕНЬ тяжело ведь тоже - Марина ВСЕГО 1.5 года в стране..............
Родители её не выездные и не "миллионеры" , как и у многих из нас..

Девочки,..я понимаю, что многие с недоверием относятся к просьбам о помощи...
Не надо ТУТ высказывать свои сомнения.
Кто не хочет помогать - не стоит и "болтать" ..
Повторюсь ВСЕ ОЧЕНЬ СЕРЬЕЗНО ПО ВСЕМ СТАТЬЯМ.

Кто может помочь , я, как и Валерия, дам ВСЕ координаты Марины для ЛЮБОЙ помощи..- будь то доброе слово поддержки.. ,или совет.. или материальная помощь ... или сообщение о том что о её малыше молятся...

[Soniq]

Еще одно сообщение моей подруги. Ужас, я даже не представляю чем могу еще им помочь...
Может тут есть кардиохирурги, может всетаки есть надежда ? буду молиться...

"Сложно писать ,так как даже у меня мысли путаются от очень сложной,не понятной и неожиданной ситуации.....
MarinaD ровно 3и месяца тому назад благополучно родила своего долгожданного первенца.
вчера она мне позвонила со слезами в голосе (что не свойственно всегда уравновешенной или веселой Марине) :" .. у вас в Н.Й церкви есть не далеко?..помолитесь за нашего Пола... он умирает.." - я оторопела.решив, что молодая мамочка преувеличивает. что свойственно всем первородящим да еще в послеродовый перило (всем же известно, что послеродовая депрессия может быть сильнее дородовой..)
Но это ТАК не похоже на Марину!!
То что она мне постаралась обьяснить меня ввергло в ШОК.. я о таком только в кино и видела и то редко:((

Несколько дней тому назад у ребенка открылась рвота.
повезли его в "эм.рум".. там ни чем не помогли,решив что отравление. Обратились они на следующий день к своему педиатору т.к. малышу становилось хуже .Врач ,заподозривший сердечную недостаточность, срочно направил малыша на обследование в госпиталь.. откуда их ЭКСТРЕННО отвезли на скорой (НЕ решившись вертолетом(!!!) хотя нужда была в этом..) в реанимацию госпиталя Children's Healthcare of Atlanta Sibley Heart Center , где поставили страшный диагноз заболевания -дилатационная кардиомиопатия..

Это оказывается редкое ..плохо изученное заболевание.. о котором я от Марины узнала.. но посмотрев инет поняла, что сильный человечек Марина все же...

Это очень сильно увеличенное сердце..
...на каком периоде такой маленькой жизни оно стало увеличиваться - не понятно.
От чего - не изучено.
Ребенок НЕ может есть - опасно - нагрузка на сердце..и оно может просто разорваться (стенки тонкие).. т.к большое увеличение сердечко давит на легкие - ребенок задыхается ..
Сейчас. как я писала малыш Пол в реанимации.. и у меня сердце разрывается когда я слышу Марину и её:" ..глазки открывает..игрушку его любимую покажу он вроде бы хочет этими рученками, в катетерах и дырках от уколов её взять..да .. глазнеки закатываются.."
Но самое страшное то что..НЕ известное как пойдет заболевание.
Врачи говорят:" надейтесь........"
При ЛУЧШЕМ исходе - пойдет динамика ..медикаменты помогут.
при худшем..нужна будет пересадка сердца..
сколько времени ждать динамики и будет ли она - одному Богу известно...

О деньгах я говорить с Мариной не смогла..т.к. она просто сказала:" В начале июня у нас заканчивается страховка..и врядли страх фирма увидив биллы возьмет нас...Мужу надо на работу.. а .....
Не сплю которую ночь - не знаю
..молюсь чтобы Пола перевели из реанимации в палату..тогда там хоть с ним на ночь можно будет оставаться что, где и на что рядом с госпиталем снять чтобы без машины к 6и утра приходить..- вдруг дадут покормить его!! -..без понятия " .........

По-этому еще и еще раз прошу вас, девочки О ЛЮБОЙ ПОМОЩИ..., НЕ представляя на сколько Марине сейчас тяжело, как уже писала ВО ВСЕХ ОТНОШЕНИЯХ , так как ну НЕ могу поставить себя на её место ...."

[Soniq]

Вот пейпал

marina.davis77@yahoo.com - пейпал

для тех кто сможет и захочет помочь. И еще если советы какие будут куда обратиться или вообще если что сделать еще можно, я как и моя подруга никогда в жизни ничем подобным не занимались, в смысле финансов и тп. Если просто разместить пейпал адрес Марины это можно? Что вообще надо делать в таких ситуациях ? Все так ужасно и несправедливо... Адрес Марины наверно могу написать в личку только мне кажется адрес опасно просто писать или даже не знаю... Хоть кто-нибудь откликнетесь ...

[Soniq]

Вот еще одно сообщение
Девочки.. ОГРОМНОЕ СПАСИБО ещё и ЕЩЁ раз вам!!
Сейчас поговорила с Мариной:).. Сама она сказала:" Видимо много народу стало молиться.. меня как чуть отпустило...Понимание пришло что это на долго,но нет уже истерики от мыслей об этом . Думать нужно и делать что то со страховкой..с жильем..т.к. деньги просто таят.. Пол вчера ПЕРВЫЙ раз на секунду улыбнулся папе!!"

Я ей позвонила..они ждали консилиума (каждый день 2а раза у малыша консилиум,после чего их вызывают..) + ночные обследования д.быть.. - что скажут...есть ли изменения.. в какую сторону... (ждут вон с 7и утра.. )

Марина ОЧЕНЬ довольна персоналом:" У Пола мед.сестричка как мама... заботится о нём как о родном..Позволили нам принести его одеяльце и проч. из дома чтобы ему хоть немного создать комфорта..."

Вам ,девочки Марина ОЧЕНЬ благодарна! Верит она , что вчерашняя улыбка (пусть на секунду,но УЛЫБКА) Пола.. что она 3и часа впервые поспала сегодня.. - результат ВАШЕГО НЕ равнодушия!! Ваших молитв и переживаний за них...

Спасибо !!!

Про адрес я у неё спросила..
" Мне терять НЕЧЕГО .. Главное нам с Полом выкарабкаться!" - сказала Марина..
Вот их адрес:

marina.davis77@yahoo.com - пейпал

И её адрес с её и мужа именем
John Davis
Marina Davis
1944 Tyler trace
Lawrenceville
GA 30043

[Soniq]

Может здесь есть ктото кардиолог или хирург, может напишет ей, может всетаки есть надежда, наверняка же есть какойто процент чуда. Вот не может же быть так , вот раз и все...
Судя по тому что ссылку которую я даю на сайт автоматически както искажается , понимаю что ссылки давать нельзя. Хочу сказать , что эта тема находится на форуме russian-fiancee в разделе "Всяко-Разно" , тема называется "Ребёнку нужна помощь!"
Я уже слышала, что Привет какбы с неодобрением относится к невестинским форумам , но как мне кажется тут дело каждого как и что делать. просто если кому нужно, вот даю координаты. Знаю что очень многие и там сидят и тут но особо не афишируют.

[olley]

Запрос помощи на форуме
Если коротко, то: сборы средств только после предварительного согласования с админом сайта.

[Soniq]

Спасибо что откликнулись. сейчас напишу админу письмо. Я честно говоря так и подумала так как на этом сайте никогда ничего похожего не встречала, но я и особо часто тут не бываю. Думаю что админ против не будет. Такое горе у людей. Помочь хоть чемто, хоть советом, хоть помолиться, хоть финансово хоть косвено не мешая, дело любого нормального человека.

[Soniq]

вот еще один пост, с сайта, буду периодически держать вас в курсе
"Девочки, спасибо вам всем большое за поддержку Марине! я на связи с Мариной постоянно. Я говорила ей про дом Рональда Макдональда - она в курсе - надо просто выяснить - они физически не успевают все делать!
У Пола сегодня клиническое улучшение - господи я так рада!!!! но все равно о совершенном выздоровлении еще говорить очень рано. еще не до конца врачи установили причину возникновенния этой болезни - ждут выхода на связь врача, делаяющего УЗИ Марине во время беременности. И только потом будут решать вопрос о дальнейшем лечении, хотя они уже проводят терапию. Но Ребенок все равно пока в реанимации на аппаратах."

[TaTi]

Марина Не МОЖЕТ отпустить мужа - единственного кормильца семьи ..да и КАК отец ребенка в ТАКОЙ ситуации может сам от долгожданного первенца отойти..оставив жену и малыша один на один с ТАКОЙ неожиданной и страшной проблемой..в госпитале в 30 милях от дома

Почему она не может отпустить его на работу?

[Lyuba]

30 миль это всего 30-40 минут ехать.

[Тетя-Мотя]

30 миль это всего 30-40 минут ехать.

Хе... Это смотря где...

[ABPOPA]

Может здесь есть ктото кардиолог или хирург, может напишет ей, может всетаки есть надежда, наверняка же есть какойто процент чуда. Вот не может же быть так , вот раз и все...

Я конечно не врач, но вот:

Это весьма распространенное заболевание — его частота достигает 1:2500, это третья по частоте причина сердечной недостаточности.
....
ЛЕЧЕНИЕ:
Медикаментозное лечение
Бета-блокаторы являются основными препаратами для лечения ДКМП, особенно семейной формы. Применимы только селективные препараты (карведилол, бисопролол). Лечение начинают с минимальных доз, только после компенсации сердечной недостаточности другими препаратами. Дозу очень медленно титруют, повышая до максимально переносимой. Доказано положительное влияние на выживаемость.
Диуретики — как тиазидные (в малых дозах, ежедневно), так и петлевые (в особенности при декомпенсации течения заболевания). Обязателен контроль диуреза.
Антагонисты альдостерона (верошпирон) показаны большинству больных, в сочетании с диуретиками.
Ингибиторы АПФ обязательны для применения всем больным с сердечной недостаточностью.
Сердечные гликозиды (дигоксин) — назначаются при фибрилляции предсердий, но возможно их использование при синусовом ритме и низкой фракции выброса. Не увеличивают выживаемость, но улучшают качество жизни.
Антагонисты рецепторов к ангиотензину II назначаются не только в случаях непереносимости ингибиторов АПФ, но и при выраженной декомпенсации в сочетании с ингибиторами АПФ.
Антиаритмические средства при опасных для жизни желудочковых аритмиях.
Антиагреганты и непрямые антикоагулянты.

Хирургические и электрофизиологические методы лечения
Сердечная ресинхронизирующая терапия — трёхкамерная стимуляция сердца (один электрод в правом предсердии, два — в желудочках).
Операция окутывания сердца эластичным сетчатым каркасом — предотвращает прогрессирование ХСН, на начальных стадиях ДКМП может привести к обратному развитию заболевания.
Механические желудочки сердца (микронасос, установленный в полости левого желудочка) — могут использоваться для временной поддержки гемодинамики, но показано, что через несколько месяцев работы аппарата улучшаются функции собственного сердца.
Трансплантация сердца — в настоящее время уже не считается средством выбора в лечении ДКМП, ввиду возможности альтернативных процедур, перечисленных выше.

http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%94%D0% ... 0%B8%D1%8F

Поиск: ДКМП у детей:
http://www.google.com/search?q=%D0%B4%D ... lz=1I7RNWN

Прогноз дилатационной кардиомиопатии.
Наибольшая смертность детей с идиопатическим дилатационными кардиомиопатиями происходит в первые 6 мес после рождения.

Прогностически неблагоприятными признаками являются повышение конечно-диастолического давления левого желудочка и появление сочетанных предсердных и желудочковых аритмий.

Прогноз благоприятнее в случае сочетания дилатации полости желудочков с гипертрофией миокарда, чем у больных с изолированной дилатацией только полости желудочков. Это объясняется тем, что наличие сопутствующей компенсаторной гипертрофии миокарда обеспечивает более высокие и длительные функциональные возможности сердца у больных с ДКМП.

Прогноз у младенцев с врожденной дилатационной кардиомиопатией различный: около 45% младенцев выздоравливают, 25% — выживают с формированием дисфункции левого желудочка и около 30% детей умирают. Смерть наступает, как правило, в течение первых 2 мес жизни. По другим данным, выживаемость новорожденных детей с ДКМП более высокая и в течение первого года жизни составляет 79%. Плохой прогноз и высокая смертность связаны с угнетением фракции изгнания и/или более сферической формой левого желудочка.

Уменьшение диастолического объема левого желудочка свидетельствует о начале процесса выздоровления. При положительной динамике течения заболевания восстановление сократительной функции левого желудочка происходит длительно, как правило, около 2 лет.

Имеется описание редкой патологии сердца — изолированной аневризматической дилатации правого предсердия, прогноз при которой не ясен. Диагноз в этом случае устанавливается по наличию изменений тени сердца на рентгенограмме или появлению вторичной сердечной недостаточности в результате предсердной тахикардии. У таких детей наблюдаются неонатальные предсердные эк-страсистолии, узловая тахикардия, которые могут заканчиваться трепетанием предсердия.

http://meduniver.com/Medical/cardiologia/96.html

[Soniq]

Еще раз спасибо всем кто откликнулся и помогает по мере своих сил.
Я сама Марину эту не видела никогда , только о ней слышала от своей хорошей подурги Вики, которую знаю оч хорошо, часто вимися и давно общаемся. Вот она с Мариной в свое время и встречалась и дружила, пока не оказались в разных штатах.
Марина приехала в страну меньше чем полтора года назад , муж и она очень хотели ребенка и были безумно рады появлению сына. И все что для них сейчас происходит это кошмар. Марина насколько я поняла еще не оч адаптирована, муж поддреживает ее, хотя и самому нужна наверно скоро будет помощь, то что на них обрушилось не передать словами. Моя подруга ежедневно с ней созванивается и сама находится в эмоциональном ступоре из за невозможности чтото сделать и както помочь. Делаем что можем.
Как понимаю у них там какаято странная местность, сначало даже транспортировку хотели делать на вертолете до госпиталя, так как действовать надо было срочно, сказали что минуты- секунды решают очень многое. Но по какимто причинам доставляли по другому , так как ребенок и его состояние очень хрупкое.
Я сюда копирую все что моя подурга туда пишет. Скопировать эмоции которые накрыли ее и меня заодно очень сложно. У кого есть дети меня поймут.
У меня в России есть подруга она очень набожный человек, я еще обратилась к ней , они тоже будут молиться за здоровье Пола а также чтобы придать силы и мужества родителям малыша. Лишний раз просто подумайте и пожелайте ребенку выздоровления, я думаю даже это будет помощью.
денег катострофически не хватает как и информации, никто заранее не может быть готовым к такому удару судьбы, поэтому даже послав 5 баксов , если это сделает большое количество людей в результете даст им возможность продержаться, поэтому мы обращаемся за помощью везде с моей подругой, где можем. Что еще можно сделать?

[TaTi]

Во многих больницах есть social workers and social services departments.
Вашим знакомим надо туда обратиться, и рассказать о проблемах. Страховку, я думаю оформят от штата сразу, она и будет платить за госпиталь.
Все остальное папа может заработать сам.
И меньше паниковать.

[varenuha]

денег катострофически не хватает

На что не хватает? Вы же написали что у них страховка есть...

...поэтому даже послав 5 баксов , если это сделает большое количество людей в результете

Логично, если большое количество сердобольных, но слишком доверчивых людей пошлет по 5 баксов, то результат будет... Это только мне адрес paypal-a навязчиво в глаза лезет?