личное дело каждого, как поступить, нужна помощь...

[Soniq]

Я сама не оч понимаю. Все было нормально, пока его тошнить не начало и он не мог уже кушать совсем. Пошли к педиатору а уж тот срочно в госпиталь отправил. До этого никаких симтомов.

копирую новые сообщения с женского форума котоыре побликуют девочки лично с ней поддерживающие связь по телефону:

"В воскресенье батюшка из православной церкви приедет в госпиталь крестить Пола... поговорим о возможной помощи...
ПС нас тут очень много рускоговорящих но к сожалению нет сплоченности (((( как это часто бывает в больших городах
и еще... доктор, у которого 30 лет стажа именно по этой диагностике, берет их под постоянное наблюдение, поэтому им надо будет в будущем переезжать ближе к этому госпиталю."

"Лёлька Вы БОЛЬШАЯ УМНИЦА!!!... Значит в воскресенье:)!
Это очень большое дело! А насчет девочек из Атланты.. я поискала в "Кто где" штат Джоржию. Что то не нашла. Надеюсь, что просто они в эту тему "не дошли":), уверена что кто то есть там, кто просто в выходной день мог бы заехать, или по тел. ПРОСТО поговорить.
Например Марине нужна будет помощь (когда выпишут ..я Ж надеюсь что скоро!!:)..) мед. сестры. а вдруг на форуме есть девочка да еще из Атланты и мед.сестра?!! т.к. хоть у Марины и есть английский, но всеж родной русский, который греет..
..в то же время я понимаю, что даже если девчонки Атлантовские и увидели эту тему.. то - понятно то что многие зависимы.. у кого то нет времени-желания.. Это виртуально многие "крУты" а как дело доходит до реали то... становится все понятно.
Да и ситуация НЕ простая. И может быть сложно понять, что человеку сравнительно НЕ давно приехавшаму в страну просто русская речь будет в помощь. И считают, что :" ..если я ни чем не могу помочь - ни советом ни материально..чего лезть то.."
А это совсем не так.

Не говоря о том что тот кто живет в Атланте ЗНАЕТ (по себе сужу) и риелторов, чтоб подешевле что то снять и чтоб не было надувательства , пользуясь случаем и состоянием "заказчиков" , и магазинов и много много другого, на поиски чего уходит время!! Которого просто НЕТ у Марининой семьи...."

[Soniq]

Моя подруга Вика очень хорошо осведомлена о возможностях и жизни семьи Марины, я никогда в подробности не вдавалась.
Люди активно участвует, задают вопросы, я стараюсь отвечать на все , и в личку и на форуме, чтобы избежать недоверия и чтобы принести больше пользы.
очень часто звучит вопрос о том какая именно страховка у них, на каких условиях и тп.
где работает муж чем он занимается , почему не идет и не работает груглосуточно а пытается если есть возможность быть с женой. Но он работает, в общем мотается между домом-работой и госпиталем, толкьо в первые дни он был неотлучно от них, работать в таком состоянии не смог бы всеравно, сейчас делает все что может.
В общем таких вопросов много.

И тут у нас с подругой разные взгляды. Я считаю что если спросили, надо четко ответить, на все, это мы просим , не для себя , но всетаки просим , а дело людей приять решение.

подруга моя наоборот считает что мы предоставляем досточно информации, что такие подробности подробностей уже знать ни к чему, это лишь повод будет задать новые вопросы и тема поболать и порасуждать . Для когото найти какоето оправдание самому себе в нежелании по какой либо причине помочь, может оправдать себя , может просто провести время в рассуждениях у компьютера. Но мы же никого не принуждаем помогать финасово и морально тоже поддреживат никого не заставляем? мы просим...

Вика говорит что когда она общается с Мариной у нее язык не поворачивается задавать такие детальные вопросы про страховку, она интересуется состоянием мылыша, слушает Марину, пытается поддержать, радуется вместе с ней улучшениям.

В общем как вы считаете вопросы людей вот о таких подробностях это действительно лишь почва для новых вопросов или советов типа хочешь быть здоровым - будь им. Или такая конкретная информация действительно может помочь в налаживании доверия ?

Я когда людей слушаю мне кажется их вопросы обоснованы, когда Вику слушаю, тоже понимаю что я бы не смогла распрашивать Марину о подробностях страховки что как да почему, когда уже было указано на каких условиях страховка, когда заканчивается и что покрывает?

что мне делать ? Я могу сама позвонить Марине я думаю что она на все мне ответит подробно, но честно говоря мне надо будет собраться с силами.

Простите некоторую резкость, но вроде как я обещала что буду публиковать все. Вика общается с Мариной с самого начала, все это ей очень близко, поэтому немного на эмоциях. Но по сути я как бы ее тоже понимаю. Иногда то что спрашивают в личке, где мы тоже пытаемся отвечать на вопросы и давать более подробные ответы , впечатление что народ развлекается.

Может Вика права, кто сможет тот молча поможет и поймет все. Кому то это возможность самовыразится или самооправдаться. Девочки еще раз говорю, деньги не главное, не можете, не надо, просто моральная поддержка, просто молитва, просто теплые мысли и пожелания в их адрес, это тоже очень важно.

Копирую вопросы и ответы , просто эмоционально мы тоже не готовы были к тому что пытаемся делать для Марины, прошу нас понять, но считаю нужным опубликовать так как речь идет об этом форуме:

" Вика, вы извините, конечно. Дело Вы делаете благородное. Ребеночку - поскорее поправляться.
Но уж очень обвинительно Вы звучите в некоторых постах. "Гиен" на привете я также не увидела. Все очень желают выздоровления Полу, но при этом вежливо задают вопросы, на которые никто почему-то не может четко ответить. Поэтому, я так поняла, сомнений в реальности происходящего нет ни у кого, а вот сомнения в необходимости сбора средств возникают по нескольким причинам. Первая и основная - непонятно, почему папа ребенка не работает или работает по неполному графику, зная, что семье нечем питаться, что он - единственный кормилец?
Затем, почему страховка заканчивается в июне?
И еще, вы все время пишите, что страховка покрывает лишь 80 процентов, и нужна будет помощь форумов на оплату счетов. Но ведь важно не сколько покрывает страховка, а какой максимум аут ов покет в год на этого ребенка. Этой цифры нигде не озвучено. Ну и, естесственно, больничные счета - это последнее, о чем и стОит сейчас беспокоиться, потому как никто не оставит ребенка без необходимого лечения даже в случае отказа их оплачивать.

Еще раз, ребеночку желаю скорейшего выздоровления, у Вас и у Вашей подруги с привета - большие, добрые сердца, поклон вам, за то, что вы делаете, но, пожалуйста, не обижайтесь на людей, задающих вопросы. Это для Вас Марина - близкий человек. Вы помогаете просто потому что хотите помочь, а приветовцам она незнакома, соответственно помогут они, только если поверят, что их помощь не просто дополнительный доход семьи, а единственный способ выживания семьи на данный момент.

Вика отвечает :
Данилка..
Я не думала что мне придется и ТУТ обьяснять - оправдываясь..
Ну чтож..
1. Папа ребенка ЕДИНСТВЕННЫЙ кормилец.
Маринины родители в Москве и не выездные... пожилые люди.
Его отец ..80и лет, давно живет с другой семей.. (... а надо ли ТАКИЕ подробности?!)

а ваш муж Вас с умирающим ребенком бы оставил? ... если - да..то " OK"..

учитывая то что.. я НЕ ХОЧУ И НЕ МОГУ рассказывать ВСЁ о семье Марины ..
муж её что может то - делает.
Терял работу перед рождением сына, нашел другую.. и...
Кто в США поймет.. - они еще не выплатили долг за роды (это говорит очень хорошо о многом).....

2.
если Вы читали, то могли прочесть, что страховка будет продлена.
И спасибо(!!) одной девочке с форума, которая предложила в личке помощь своего мужа, который занимается страховками.. Это реально, а не "бла-бла" и "почему"

3. я .. не обижаюсь.. я просто в ШОКЕ ..
Девочки с "сумками", шопингами, и с "моралью" .. ГДЕ?!
Задаются вопросы.. на которые СТЫДНО отвечать..
Я надеюсь что Марина даст координаты ссылки её соседки, пожилая женщина ПЫТАЕТСЯ открыть сайт Пола.
так как у меня уже руки опускаются....
Не ожидала...

4..я так же уже писала - страховка будет продлена.
..и не в обиду ОБИЖАЮЩЕМСЯ девочка с форума просто в личку написала о том что её муж может проконсультировать о страховке в дальнейшем.....
поклон ТАКИМ людям....
И если Вы можите себе просто представит что такое жить от чека до чека, выплачивая долг за роды...
а тут НА .. ГОДЫ такое... которого НИ кто НЕ ожидал - ребенок то здоровым родился!
......... я не знаю......
Понимая, что ВСЕ читают просто ТЕКСТ... НЕ "прикидывая" эту рубашку на себя...

[Soniq]

Еще раз извиняюсь за резкость. Просто это у меня дети болеют и я с ними дома неотлучно все эти дни и могу сидеть за копьютером и тратить уйму времени, когда я звоню за подробностями она часто за рулем, часто решает свои вопросы, у нее тоже своя жизнь есть, видимо и я тоже приложила руку к тому что ее допекли. Она очень добрый человек , совсем не резкий, просто видимо не выдерживает, возможно чегото не понимает, она тут пару лет и всегда у нее были отзывчивые друзья. Я тут уже 7 лет и у меня ситуация другая , я понимаю что такое быть совсем одной, поэтому понимаю свое место и я знаю что мы просим о помощи и срываться опасно, если я реально хочу помочь Марине. Она тоже хочет помочь , я уверена что очень многие помогают, и помогут или просто подумают о Поле.
Опять очень эмоционально, извините.

[Lolla]

Soniq
после того что вы копируете с другого форума, реакция у людей может быть противоположной от той, что вы ожидаете. такими резкими ответами ваша подруга только хуже делает. я конечно понимаю что она в шоке от того, что люди задают вопросы, и что никто не бросился безаговорочно помогать той семье, но люди имеют право знать. Вроде тему назвали что помогать или нет личное дело каждого, а с другого форума приносите сообщения-осуждения о тех, кто не помогает.
Вообще, то волонтерство которым мы занимаетесь - самое неблагодарное дело потому что вы останенесь крайней. Я понимаю что вы из самых лучших побуждений, но пока это какой-то испорченный телефон получается
Никто не сомневается в правдивости истории поверьте, и я думаю что все до единого кто читает эту тему желают малышу скорейшего выздоровления.

[Soniq]

Я думала размещать или не размещать. Но решила что честнее будет размещать все. В послении дни мы действительно узнали с подругой что у людей бывают разные грани. Мои подруги, кто часами ежедневно на протяжении очень долгого периода их черной полосы ездили мне по ушам, зная что у меня маленькие дети и есть куда время потратить, кому я тоже пыталась помогать в свое время и мобилизовала все силы. Сейчас находясь на подьеме просто выслушав не до конца историю, прерывают словами что им не нужен негатив, и что готовы просто поболтать но не об этом. А я очень расчитывала попросить их перевести эту информацию и вообще очень расчитывала на помощь в палне английского, который у меня совершенно не письменный и интернет-технологиями я совсем не владею, теперь я ясно понимаю кто и для чего на этом свете, а также начитавшись предоложений начиная от " ребенка надо отключить от всех аппаратов и на все воля божья", до " вы тролли и хотите нажиться на чужом доверии" , Убив кучу времени и эмоций, просто моя подруга сорвалась, а я не знаю , что можно ожидать от людей дальше. Прочитав этот диалог на том сайте, я побоялась что ктото сможет здесь его опубликовать , но уже представить в своем свете, все действительно очень резко и подруга все приняв близко к серцу считает что другие так же могут сделать. Я же напротив считаю что никто ничем никому не обязан, опять повторяю, лично я, и Марина, я думаю, отлично понимаем в какой роли мы здесь. Очень надеюсь что со мной никаких срывов не будет , я закаленее Моя подруга действительно сорвалась, я за нее прошу у вас прощения у всех, кто помог и принимает участие и вообще кто заходит сюда.

[Soniq]

Спасибо тем кто помог материально, тем кто подумал или помолился. особенно спасибо администратору форума. Его советы и его помощь сама громадная. Это человек который понял и информационно помог так как никто другой и очень много этим сделал.
Вот так бывает в жизни, в чьей поддержке не сомневаешься изчезают, а чужие люди помогают . Я очень много узнала за эти дни.
не сердитесь на мою подругу .

[Soniq]

Марина вышла на связь. Цитирую ее сообщение.
Это будет последнее что я для них могу сделать. Для уточнения деталей и если будут вопросы звониет прямо ей, все телефоны я давала выше.

Я сама только что из эмердженси, у нас правда все не так страшно, денег нам не надо, морально я тоже сама справлюсь, но если тут есть врачи, в разделе Здоровье, пожалуйста загяните http://forum.privet.com/viewtopic.php?f ... 5#p4694915 и поделитесь мыслями что это может быть с нами. к доктору пойдем, просто хотелось бы знать на что надо обратить внимание что предпринять пока,

А теперь Маринин пост.
MarinaD
Заголовок сообщения: Re: Ребёнку нужна помощь!
Сообщение Добавлено: 20 май 2011, 23:43
Девочки, спасибо всем огромное за молитвы и фин. помощь! Нас перевели в палату... Пол спит сейчас и у меня появилась минутка написать хотя бы пару слов. Ситуация по его здоровью стабильно тяжелая. В реанимации мы присутствовали на консилиумах (это нововведение как сказали мед. сестры). но честно ,половину не понимали ни я,ни муж.. потому что там сплошные мед. термины.. и они беседовали между собой больше (врачи) а в конце спрашивали-какие у вас вопросы? и отвечали уже на нормальном языке.. сейчас, после перевода в палату стало проще-мы все вместе. Долго беседовали сегодня с кардиологом. И мне наконец-то стала понятна полная картина,особенно когда я увидела его снимки и ультразвук с комментариями врача. Его сердце увеличено в 2,5 раза...желудочек левый не сокращается практически,т.е. не происходит достаточный выброс крови, а слегка вибрирует. У меня горло сжалось.когда я увидела его сердце... за что? почему? :k_crying После 2 суток у него пошло улучшение, если можно так сказать.. вибрация стала на долю процента большей амплитуды. на мой вопрос врачу-можно ли оперировать такое сердце. Он сказал, что методики существуют,но они неуспешны, т.е. сердце неоперабельно. 30% таких деток идут на улучшение, 30 остаются с таким же сердцем, остальным становится хуже и им требуется пересадка. Я очень надеюсь что он попадет в первые 30%. Но процесс этот действительно ооочень длительный и непредсказуемый. И не знаю почему, но врач сказал,что детки в очень-очень тяжелом состоянии поправляются(если поправляются) быстрее чем детки в просто очень тяжелом (случай моего сына). Вот такая вот непонятная и самое главное непредсказуемая болезнь.
Но мы верим! Даже когда есть 1% нужно верить. Врачи здесь отличные. Мед.сестры заботливые. Выкарабкаемся! Иначе... да даже думать не хочу об этом.. у меня ребенок рядом, а они чувствуют эмоции мамы и им все передается. Поэтому улыбаемся ему, пытаемся играть насколько можно. На обеих руках капельницы.. одна из которых повергла меня в шок,когда я на снимке увидела.. думала это провода от кардиомонитора..а это такая длинная капельница от ручки прямо в грудную клетку идет... боже что ему приходится переживать.

MarinaD
Заголовок сообщения: Re: Ребёнку нужна помощь!
Сообщение Добавлено: 21 май 2011, 00:24
Девочки уже сил нет писать, постараюсь завтра выйти .. Спасибо всем кто кинул деньги на пейпал! Не ожидала такой поддержки. Инга, Геннадий,Виолетта,Екатерина, Натали, Елена,Крис,Матильда,Юлия,Руслан,Мария,Анна,Александр,Наталья,Люси,Андрей, СПАСИБО ВАМ от ПОЛА! Я не знаю как разместить здесь фото..

Оля, речь о пересадке пока не идет. мы на стадии 1. если будут ухудшения,то будет стадия 2-подключение к аппарату и ожидание донора.Тогда уже и будем вести эти разговоры. Конкретно сказали-ждать. Такие вещи за 3 дня не лечатся. а малыш показывает очень неплохое самочувствие. кушает сам,"разговаривает". Я думаю,что ни один врач здесь не будет отвечать на подобные вопросы. Неэтично на мой взгляд-чтобы он сделал. Пока есть положительная динамика хоть и крошечная за 3-то дня. Но вопрос по срокам ожидания задам завтра. На всякий случай.

Когда сможет, зарегистрируется на привете если надо и лично еще раз всех поблагодарит.

[Soniq]

Я немогу давать ссылку на этот сайт, но цитирую полностью сообщения. Кому интересно по поиску можно выйти на этот сайт самим. Или позвонить Марине, со словами поддержки, заодно спросить все интересующее и недостающее в наших постах.
Спасибо всем.

[Soniq]

http://www.giveforward.com/helpforbabypaul?utm_sourc - страничка, которую сделала пожилая соседка Марины для Пола...
На английском языке, там можно посмотреть на Полика есть его фотографии.
Может у кого то будет возможность поставить эту страничку на стену своего Fecebook?

А еще Пола сегодня покрестили:)!
Батюшка приходил в госпиталь..и Марина говорит всего минут 10 все заняло (что и понятно.....- чтобы не утомить малыша..)

А в общем пока больше изменений ни каких нет.. к сожалению....
Хотя , почему к сожалению?! Ухудшений то тоже нет - это уже очень хорошо!

[Soniq]

Вот фотография, фотографировали с телефона, но все видно и понятно. Это сделал их знакомая которая создала сайт для них на англйском языке.

MarinaD 22 май 2011, 22:50
я не всегда имею возможность много писать по понятным причинам. Полу сегодня уменьшили дозу милринона. Наблюдают за тем как будет дальше сердце справляться. Пока все стабильно. Завтра будут делать очередное ЭКО.. дай бог,чтобы там были какие-либо изменения в лучшую сторону. Огромное спасибо Лиле, Анастасии и Веронике за фин. поддержку, только что проверила пейп

Крещен он как Павел.

[ABPOPA]

Марина, держитесь! Ваше маленькое солнышко, ваш сыночек, обязательно поправится, я верю в это.

[Soniq]

Спасибо девочкам, что позвонили ей поддержали, спросили что нужно. Это очень поддерживает Марину, лишний раз конечно она ничего просить не будет, да и мысли сейчас сами понимаете, только об одном. Но все равно всем огромное спасибо, это очень подбадривает, знать что есть ктото кто может помочь если что.
А еще сегодня, в госпитать, приезжал батюшка, что кристил Полика. Просто приехал и привез суп в термосе и еще чтото, что его жена приготовила. Марина хоть перекусила по настоящему. Она все время сидит неотлучно там, пока муж чтото не привезет после работы и всех дел . А тут вот такой человеческий поступок.

[InnaBB]

Наш почтовый адрес - Lawrenceville, GA. (правда, мы физически живем почти в другом городе). Поэтому я могу судить о расстоянии. Да, трафик в АТланту, в Children Healthcare, в час пик, займет около часа в один конец.
Съем жилья в самой Атланте - это очень очень дорого.
Саму девушку Марину я не знаю. Я получила информацию о ней от человека к-му доверяю 100% (это Вика). Уверена что история реальная и люди реальные.
По поводу страховки - я знаю что в штате есть страховка для детей PeachCare, возможно ребенок попадет под нее, если у родителей не будет страховки.

Soniq, спасибо вам за то что вы делаете. Я разместила информацию о Марине на в трех атлантинских группах, на Одноклассниках. Не сердитесь сильно на атлантинок, на меня, к-ые не могут делать многого. Я работаю, very demanding work, муж работает, у нас маленький ребенок к-ый требует времени. Поверьте, если было бы время - очень многие отдали бы его Марине. Про финансы я не упоминаю - это самое малое что можно сделать...
Адрес PayPal прежний? marina.davis77@yahoo.com ?

[Soniq]

Спасибо вам огромное что помогаете нам донести информацию о помощи для Пола до других сайтов и групп , о которых мы даже не знали. Это очень важно.
Да пейпал и все адреса, телефоны что я давала на первой странице прежние (стараюсь писать по делу и не очень эмоционально) поэтому копирую тут с того сайта только все самое важное и информативное.

[rzen]

думаю было бы полезно установить какую то цель, скажем оплатить (всем миром) ребятам жилье/коммунальные. помесячно собираем и сразу видно, на этот месяц оплачено. как у привета вверху.

может я не прав, но мне кажется проще помогать финансово когда видна конкретная достижимая и осязаемая цель.