личное дело каждого, как поступить, нужна помощь...

[Soniq]

Спасибо тем кто помог материально, тем кто подумал или помолился. особенно спасибо администратору форума. Его советы и его помощь сама громадная. Это человек который понял и информационно помог так как никто другой и очень много этим сделал.
Вот так бывает в жизни, в чьей поддержке не сомневаешься изчезают, а чужие люди помогают . Я очень много узнала за эти дни.
не сердитесь на мою подругу .

[Soniq]

Марина вышла на связь. Цитирую ее сообщение.
Это будет последнее что я для них могу сделать. Для уточнения деталей и если будут вопросы звониет прямо ей, все телефоны я давала выше.

Я сама только что из эмердженси, у нас правда все не так страшно, денег нам не надо, морально я тоже сама справлюсь, но если тут есть врачи, в разделе Здоровье, пожалуйста загяните http://forum.privet.com/viewtopic.php?f ... 5#p4694915 и поделитесь мыслями что это может быть с нами. к доктору пойдем, просто хотелось бы знать на что надо обратить внимание что предпринять пока,

А теперь Маринин пост.
MarinaD
Заголовок сообщения: Re: Ребёнку нужна помощь!
Сообщение Добавлено: 20 май 2011, 23:43
Девочки, спасибо всем огромное за молитвы и фин. помощь! Нас перевели в палату... Пол спит сейчас и у меня появилась минутка написать хотя бы пару слов. Ситуация по его здоровью стабильно тяжелая. В реанимации мы присутствовали на консилиумах (это нововведение как сказали мед. сестры). но честно ,половину не понимали ни я,ни муж.. потому что там сплошные мед. термины.. и они беседовали между собой больше (врачи) а в конце спрашивали-какие у вас вопросы? и отвечали уже на нормальном языке.. сейчас, после перевода в палату стало проще-мы все вместе. Долго беседовали сегодня с кардиологом. И мне наконец-то стала понятна полная картина,особенно когда я увидела его снимки и ультразвук с комментариями врача. Его сердце увеличено в 2,5 раза...желудочек левый не сокращается практически,т.е. не происходит достаточный выброс крови, а слегка вибрирует. У меня горло сжалось.когда я увидела его сердце... за что? почему? :k_crying После 2 суток у него пошло улучшение, если можно так сказать.. вибрация стала на долю процента большей амплитуды. на мой вопрос врачу-можно ли оперировать такое сердце. Он сказал, что методики существуют,но они неуспешны, т.е. сердце неоперабельно. 30% таких деток идут на улучшение, 30 остаются с таким же сердцем, остальным становится хуже и им требуется пересадка. Я очень надеюсь что он попадет в первые 30%. Но процесс этот действительно ооочень длительный и непредсказуемый. И не знаю почему, но врач сказал,что детки в очень-очень тяжелом состоянии поправляются(если поправляются) быстрее чем детки в просто очень тяжелом (случай моего сына). Вот такая вот непонятная и самое главное непредсказуемая болезнь.
Но мы верим! Даже когда есть 1% нужно верить. Врачи здесь отличные. Мед.сестры заботливые. Выкарабкаемся! Иначе... да даже думать не хочу об этом.. у меня ребенок рядом, а они чувствуют эмоции мамы и им все передается. Поэтому улыбаемся ему, пытаемся играть насколько можно. На обеих руках капельницы.. одна из которых повергла меня в шок,когда я на снимке увидела.. думала это провода от кардиомонитора..а это такая длинная капельница от ручки прямо в грудную клетку идет... боже что ему приходится переживать.

MarinaD
Заголовок сообщения: Re: Ребёнку нужна помощь!
Сообщение Добавлено: 21 май 2011, 00:24
Девочки уже сил нет писать, постараюсь завтра выйти .. Спасибо всем кто кинул деньги на пейпал! Не ожидала такой поддержки. Инга, Геннадий,Виолетта,Екатерина, Натали, Елена,Крис,Матильда,Юлия,Руслан,Мария,Анна,Александр,Наталья,Люси,Андрей, СПАСИБО ВАМ от ПОЛА! Я не знаю как разместить здесь фото..

Оля, речь о пересадке пока не идет. мы на стадии 1. если будут ухудшения,то будет стадия 2-подключение к аппарату и ожидание донора.Тогда уже и будем вести эти разговоры. Конкретно сказали-ждать. Такие вещи за 3 дня не лечатся. а малыш показывает очень неплохое самочувствие. кушает сам,"разговаривает". Я думаю,что ни один врач здесь не будет отвечать на подобные вопросы. Неэтично на мой взгляд-чтобы он сделал. Пока есть положительная динамика хоть и крошечная за 3-то дня. Но вопрос по срокам ожидания задам завтра. На всякий случай.

Когда сможет, зарегистрируется на привете если надо и лично еще раз всех поблагодарит.

[Soniq]

Я немогу давать ссылку на этот сайт, но цитирую полностью сообщения. Кому интересно по поиску можно выйти на этот сайт самим. Или позвонить Марине, со словами поддержки, заодно спросить все интересующее и недостающее в наших постах.
Спасибо всем.

[Soniq]

http://www.giveforward.com/helpforbabypaul?utm_sourc - страничка, которую сделала пожилая соседка Марины для Пола...
На английском языке, там можно посмотреть на Полика есть его фотографии.
Может у кого то будет возможность поставить эту страничку на стену своего Fecebook?

А еще Пола сегодня покрестили:)!
Батюшка приходил в госпиталь..и Марина говорит всего минут 10 все заняло (что и понятно.....- чтобы не утомить малыша..)

А в общем пока больше изменений ни каких нет.. к сожалению....
Хотя , почему к сожалению?! Ухудшений то тоже нет - это уже очень хорошо!

[Soniq]

Вот фотография, фотографировали с телефона, но все видно и понятно. Это сделал их знакомая которая создала сайт для них на англйском языке.

MarinaD 22 май 2011, 22:50
я не всегда имею возможность много писать по понятным причинам. Полу сегодня уменьшили дозу милринона. Наблюдают за тем как будет дальше сердце справляться. Пока все стабильно. Завтра будут делать очередное ЭКО.. дай бог,чтобы там были какие-либо изменения в лучшую сторону. Огромное спасибо Лиле, Анастасии и Веронике за фин. поддержку, только что проверила пейп

Крещен он как Павел.

[ABPOPA]

Марина, держитесь! Ваше маленькое солнышко, ваш сыночек, обязательно поправится, я верю в это.

[Soniq]

Спасибо девочкам, что позвонили ей поддержали, спросили что нужно. Это очень поддерживает Марину, лишний раз конечно она ничего просить не будет, да и мысли сейчас сами понимаете, только об одном. Но все равно всем огромное спасибо, это очень подбадривает, знать что есть ктото кто может помочь если что.
А еще сегодня, в госпитать, приезжал батюшка, что кристил Полика. Просто приехал и привез суп в термосе и еще чтото, что его жена приготовила. Марина хоть перекусила по настоящему. Она все время сидит неотлучно там, пока муж чтото не привезет после работы и всех дел . А тут вот такой человеческий поступок.

[InnaBB]

Наш почтовый адрес - Lawrenceville, GA. (правда, мы физически живем почти в другом городе). Поэтому я могу судить о расстоянии. Да, трафик в АТланту, в Children Healthcare, в час пик, займет около часа в один конец.
Съем жилья в самой Атланте - это очень очень дорого.
Саму девушку Марину я не знаю. Я получила информацию о ней от человека к-му доверяю 100% (это Вика). Уверена что история реальная и люди реальные.
По поводу страховки - я знаю что в штате есть страховка для детей PeachCare, возможно ребенок попадет под нее, если у родителей не будет страховки.

Soniq, спасибо вам за то что вы делаете. Я разместила информацию о Марине на в трех атлантинских группах, на Одноклассниках. Не сердитесь сильно на атлантинок, на меня, к-ые не могут делать многого. Я работаю, very demanding work, муж работает, у нас маленький ребенок к-ый требует времени. Поверьте, если было бы время - очень многие отдали бы его Марине. Про финансы я не упоминаю - это самое малое что можно сделать...
Адрес PayPal прежний? marina.davis77@yahoo.com ?

[Soniq]

Спасибо вам огромное что помогаете нам донести информацию о помощи для Пола до других сайтов и групп , о которых мы даже не знали. Это очень важно.
Да пейпал и все адреса, телефоны что я давала на первой странице прежние (стараюсь писать по делу и не очень эмоционально) поэтому копирую тут с того сайта только все самое важное и информативное.

[rzen]

думаю было бы полезно установить какую то цель, скажем оплатить (всем миром) ребятам жилье/коммунальные. помесячно собираем и сразу видно, на этот месяц оплачено. как у привета вверху.

может я не прав, но мне кажется проще помогать финансово когда видна конкретная достижимая и осязаемая цель.

[Квіточка]

Я Инне доверяю.
Надеюсь мы вскоре услышим здесь о позитивных сдвигах в состоянии ребенка.

[Soniq]

Квіточка, rzen, InnaBB и многие многие другие кто откликнулся, спасибо вам огромное !

думаю было бы полезно установить какую то цель, скажем оплатить (всем миром) ребятам жилье/коммунальные. помесячно собираем и сразу видно, на этот месяц оплачено. как у привета вверху.

может я не прав, но мне кажется проще помогать финансово когда видна конкретная достижимая и осязаемая цель.

Да я тоже так считаю что нужно собирать на чтото конкретное, хотя в их случае все конкретно и все нужно С того момента как все случилось, деньги , что были растаяли и если бы не помощь всех, сложно представить насколько бы усложнилась еще и их финансовая ситуация ко всем прочим бедам и проблемам. Деньги улетали на все, на бензин, на поесть ,на переночевать и тп. И все это не было запланировано скромным семейным бюджетом никак. Сейчас вот предстоит поиск новой квартиры чтобы быть поближе к госпиталю , да много всего предстоит. Я думаю Марина немного придет в себя и обязательно подойдет ко всему конструктивно , раставит приоритеты. А я и я думаю многие многие, постораемся ей опять помочь.
Еще раз спасибо.

Вот сообщение Марины.
MarinaD Добавлено: 25 май 2011, 08:01

Здравствуйте, девочки! У нас есть новости. Возможно нас сегодня отпустят домой. Ему отключили капельницу позавчера и наблюдали как он будет себя вести без милринона. Т.е. он оставался только на медикаментах, которые принимает через ротик. ничего плохого с ним не произошло. Врачи считают что он стабилен и нет смысла его держать в больнице. Все эти лекарства могу и я давать ему дома. Многие тесты еще пендятся. Если тест на картинин что-то покажет.. то возможно повернуть время вспять и восполнить недостаток этой аминокислоты. т.е. они до сих пор пытаются найти причину. так же пендятся генетические тесты. в общем пока больше вопросов чем ответов. УЗИ сердца делали вчера и никаких изменений ни в лучшую,ни в худшую сторону не нашли. Мне страшно, если честно ехать домой.. выписали 7 лекарств (Capoten, Coreg,lasix,Carnitor, zantac,aspirin,aldactone) и витамины. Но в любом случае это.конечно лучше чем жить с капельницей постоянно или с трубкой в горле. некоторые детки выписываются даже в таком состоянии..По приезду домой будем уже решать все административные вопросы. Подавать на всевозможные программы.переезд и прочее. главное что мой ребенок жив и чувствует себя болеее-менее хорошо. Будем дальше молиться и надеяться на лучшее. Сегодня я иду на CPR классы.

Хочу поблагодарить за поддержку и теплые слова всех кто откликнулся!
Аленка, Руся, девочки, ваши письма меня тронули до слез. Спасибо вам! И Спасибо за мат. поддержку чеки-Оля, Руслана,Татьяна, Евгения, Алла, Кэтрин,Елена (Кали), Елена, Камила. Пэйпал -Анастасия,Вероника, Стенни и Guy.

[orkin]

Съем жилья в самой Атланте - это очень очень дорого.

Инна, это не совсем так, и можно ведь снимать не далеко от Атланты.
Это не намного дороже или почти столько же как снимть целый дом в Lawrenceville.
Конечно если не искать что то супер пупер. Другое дело что для них сейчас все может быть дорого.

[Квіточка]

Ребенка вроде подумывают отпустить домой. Это, я так понимаю, снимет вопрос жилья в Атланте, во всяком случае на этот момент.
Но судя по всему, у Пола впереди длительное лечение, текуших расходов будет немало (тот же copay за 7 разных лекарств). С миру по нитке - людям в беде помошь.
Уже говорили, что было бы хорошо если бы кто-то из друзей или просто добровольцев помог этой семье с решением организационных вопросов (те же переговоры со страховкой), а родители могли бы сконцентрироваться на выхаживании ребенка.

Малыш держись!

[Soniq]

Съем жилья в самой Атланте - это очень очень дорого.

Инна, это не совсем так, и можно ведь снимать не далеко от Атланты.
Это не намного дороже или почти столько же как снимть целый дом в Lawrenceville.
Конечно если не искать что то супер пупер. Другое дело что для них сейчас все может быть дорого.

Может я чего не понимаю, но вроде как они и сейчас снимают как раз недалеко от Атланты, а переехать надо бы целенаправлено поближе к госпиталю. Чтобы если случись что опять, была бы возможность как можно быстрее оказаться в госпитале, заболевание такое что минуты могут сохранить жизнь. Да и сама перевозка если далеко может быть опасной. Насколько Полик сейчас окреп после того как это все случилось. Что будет в будущем никто не знает . Да и наблюдаться они теперь должны будут регулярно. Получается что переезд буквально жизненно необходим .

[orkin]

Может я чего не понимаю, но вроде как они и сейчас снимают как раз недалеко от Атланты,.

Если они снимают по тому адресу в Lawrenceville, который Вы давали, то это примерно 40-50 минут от Атланты.

[Soniq]

Тот адрес что я давала это там где они живут. Можно доехать за 40-50 минут наверно, если трафика не будет. Машина в семье одна. Марина не водит, как я понимаю. В общем конечно перебраться поближе к госпиталю это решало бы многие проблемы как и доставку малыша на осмотры и тп. так и в экстреном случае давало бы больеше возможности оказания помощи быстрей. Но получится ли у них найти жилье , сколько это может стоить , как искать , всем этим Марина займется совсем скоро, так как это важно . если есть на форуме ктото связаный реелторским рынком (в плане аренды жилья), может подскажет что, может советы какието. Понятно что от цены будет зависить скорость решения этого вопроса.

[Soniq]

Посмотрела в гугле по адресам, 43 минуты на машине от их дома до госпиталя. Общественный транспорт вообще на этом направлении как я поняла отсутствует.

[DDT]

Если им придется оплачивать 20% которые не покрывает страховка, то в день уже будет выходить 200 долларов , не меньше а может и больше, если операция, то там вообще какието астрономические суммы... Вот примерно на что нужны деньги. .

В Америке кредитная система работает замечательно.
Выплаты от пацианта не требуеют немедленно. Их также финансируют и они выплачиваются помесячно.

[rzen]

Если им придется оплачивать 20% которые не покрывает страховка, то в день уже будет выходить 200 долларов , не меньше а может и больше, если операция, то там вообще какието астрономические суммы... Вот примерно на что нужны деньги. .

В Америке кредитная система работает замечательно.
Выплаты от пацианта не требуеют немедленно. Их также финансируют и они выплачиваются помесячно.

в теории так, но вообще то они давят неслабо. тем более на фоне проблем куда более насущных такое давление вдвойне неприятно. мне кажется помочь не помешает. мексиканцы вон если что сплочаются а мы чем хуже? каждый в такой ситуации может оказаться, а сбережения какие бы они ни были тают оч быстро в таких обстоятельствах.

[Квіточка]

У моей нынешней office manager несколько лет назад родилась девочка с пороком сердца. Ребенку делали несколько операций, долго выхаживали, девочка выжила и теперь она вполне здорова.
Поскольку мама девочки была единственной работаюшей в семье и страховка была на ней, работу бросить она не могла. Народ организовал сбор средств (правда собрали немного), а несколько сотрудников отдали свои накопленные отпускные дни в пользу этой девушки с тем чтобы она могла с ребенком после операций побыть.
Так вот при том, что у семьи был постоянный доход и страховка, и помошь друзей, им пришлось файлить банкротство, настолько велики были расходы, непокрываемые страховкой.
Если уже в такой ситуации людям помошь оказывать не нужно, то в какой тогда нужно?

[Soniq]

В Америке кредитная система работает замечательно.
Выплаты от пацианта не требуеют немедленно. Их также финансируют и они выплачиваются помесячно.

Я думаю они об этом знают. У них страховка как я поняла с не очень хорошими условиями, чтото вообще не покрывает, так как Марина родила Полика 3 месяца назад и они ежемесячно по чуть-чуть выплачивали то что осталось оплатить за роды, там помоему около 5000 еще оставалось. Расчитывали что протихоньку все скоро выплатят. А тут вот такое еще на них...

[orkin]

Может я чего не понимаю, но вроде как они и сейчас снимают как раз недалеко от Атланты,

Вы меня не правильно поняли, то где они сейчас живут, это как раз далеко, недалеко это максимум 15- 20 минут.
Я посмотрела где госпиталь, это вообще то и не совсем Атланта, а North Decatur. И жилье там есть очень разное по цене, можно снять и не дорого.

[Soniq]

Хорошо если это не в самой Атланте, тогда есть надежда что смогут чтото найти по гуманным расценкам. Им сегодня как раз первый билл пришел за нахождение в эмердженси как я поняла на 8000, какие дальше биллы будет вообще страшно думать. Со страховками сейчас разбираются, информацию собирают. Еще с жильем надо срочно разбираться, машина одна, Марина не водит, муж работает, такси не дешево, а ей придется теперь раз в неделю ребенка возить к разным специалистам в обязательном порядке и как долго это будет продолжаться никто не скажет. Так что поиск жилья около этого госпиталя стоит оч остро. Может кто есть в тех местах, может чтото посоветует.

[orkin]

Так что поиск жилья около этого госпиталя стоит оч остро. Может кто есть в тех местах, может чтото посоветует.

Я вчера звонила своему агенту по недвижимости, а потом Марине. Но Марина мне пока не перезвонила.