Нормальное поведение врача?

[Torma]

Нам тоже несколько лет после смерти свекрови приходили письма и пытались звонить. Сочувствую, но ничего сделать нельзя. Заблокируйте номера.

Уже советовали. И ответили тоже. Это практически не работает.

У нас работало.

У вас вполне могло сработать. Бизнесы по-разному организованы.

[VI]

Есть шанс, что доктор действительно не при чём. Ко мне периодически обращаются коллеги, ведущие клиничиские испытания. Они вылавливают моих больных из разных баз данных внутри больницы - лаборатории, рентгена, и просят моего согласия или мнения об участии пациентов в иследовани. Но по всем документам лечащий доктор - я.

Так они же просят вашего согласия.

Я вполне допускаю, что не все экспериментаторы настолько вежливы.

Понятно. Значит базы данных доступны всем врачам в клинике, только одни соблюдают правила этики и спрашивают лечащего врача, а другие нет? Правильно я понимаю?

Правила этики - не законы. Их исполнение не обязательно. И этика бывает разная.

[Torma]

Есть шанс, что доктор действительно не при чём. Ко мне периодически обращаются коллеги, ведущие клиничиские испытания. Они вылавливают моих больных из разных баз данных внутри больницы - лаборатории, рентгена, и просят моего согласия или мнения об участии пациентов в иследовани. Но по всем документам лечащий доктор - я.

Так они же просят вашего согласия.

Я вполне допускаю, что не все экспериментаторы настолько вежливы.

Понятно. Значит базы данных доступны всем врачам в клинике, только одни соблюдают правила этики и спрашивают лечащего врача, а другие нет? Правильно я понимаю?

Правила этики - не законы. Их исполнение не обязательно. И этика бывает разная.

Из того, что вы написали, сам по себе вытекает вывод, что врач может поступать с соответствии с собственной этикой, даже если она может нанести ущерб. Что такое тогда врачебная этика? И если какой-то врач, не врач пациента, получает доступ к его тестам, истории болезни без разрешения пациента, то это - нормально? Всем известно, что мы подписываем форму-разрешение на release information. Или я что-то не понимаю?
Lolla писала в первом посте:"об этом враче и его офисе, сказали что он поделился историей болезни папы для этого ресерча.
Папа никаких согласий не давал (я лично была на всех апойтментах с папой у этого врача на протяжении нескольких лет)."
Это не праздные вопросы. Хотелось бы знать, чего можно ожидать.

[VI]

Одно из основных правил проведения любых исследований, касающихся людей, избегать или минимизировать вред. Вред в эмоционаьной сфере каждый может понимать по-своему.

Поиск больных для книнических исследований чаще всего проводится по базам данных. И сначала проводится поиск по ключевому слову. Например, показать всех пациентов с глаукомой, или холестерином меньше 100, или мочёй голубого цвета. И далее поиск сужается до группы с всеми желаемыми признаками. Далее исследователь пытается связаться с пациентами. Вероятно, нахождение в живых не было включено в алгоритм. Впрочем, такой информации может и не оказаться в базе лаборатории или отделения рентгенологии.

В стандартном согласии на участие в исследовании роль лечащего врача прописана. Насколько я понимаю, в процессе отбора и поиска людей для участия в исследовании роль лечащего врача прописана не всегда.

Насколько я понимаю, для того чтобы спросить у пациента, не желает ли он быть включённым в исследование, предварительного согласия не треуется.

ЗЫ: Базы данных реально доступны для всех. Но копаться в них можно только с разрешения соответствующего комитета. Программа отлавливает слишком любопытных и докладывает кому надо.

[Сказочник]

...ему плевать на пациентов, они для него безликие существа, он не пытается докопаться до причин и не следит за историей болезни...

99% докторов в Америке такие. Оставил 1% чисто потому, что надежда умирает последней. Этот 1% я не видел. Ваша история болезни вкладывается в поттерн? - тогда всё по паттерну особо не задумываясь. Не в паттерне - тогда we gonna watch it при этом чарджа по полной.

Вы ищите порядочности там, где её нет.

[Сказочник]

dup

[Torma]

Одно из основных правил проведения любых исследований, касающихся людей, избегать или минимизировать вред. Вред в эмоционаьной сфере каждый может понимать по-своему.

Поиск больных для книнических исследований чаще всего проводится по базам данных. И сначала проводится поиск по ключевому слову. Например, показать всех пациентов с глаукомой, или холестерином меньше 100, или мочёй голубого цвета. И далее поиск сужается до группы с всеми желаемыми признаками. Далее исследователь пытается связаться с пациентами. Вероятно, нахождение в живых не было включено в алгоритм. Впрочем, такой информации может и не оказаться в базе лаборатории или отделения рентгенологии.

В стандартном согласии на участие в исследовании роль лечащего врача прописана. Насколько я понимаю, в процессе отбора и поиска людей для участия в исследовании роль лечащего врача прописана не всегда.

Насколько я понимаю, для того чтобы спросить у пациента, не желает ли он быть включённым в исследование, предварительного согласия не треуется.

ЗЫ: Базы данных реально доступны для всех. Но копаться в них можно только с разрешения соответствующего комитета. Программа отлавливает слишком любопытных и докладывает кому надо.

Спасибо за подробный ответ. В таком случае, надо полагать, что все, кто посещает врачей, может стать объектом того или иного исследования не подозревая об этом. Странно это.

[VI]

Спасибо за подробный ответ. В таком случае, надо полагать, что все, кто посещает врачей, может стать объектом того или иного исследования не подозревая об этом. Странно это.

По-идее все мы являемся постоянными объектами исследований маркетологов и эпидемиологов. Оставив в стороне маркетологию, мы, по факту пребывания в живых или мёртвых, входим в статистику продолжительности жизни. И эти данные используются и изучаются и публикуются, в том числе в бульварной прессе. И для попадания в эту статистику и, базирующиеся на ней исследования, даже не надо заходить ни в больницу, ни в поликлинику, ни к частному врачу. Вас это не удивляет?

По правилам, если ваша идентифицирующая информация не раскрывается, то ваше согласие на использование данных не требуется. Например, в исследованиях средней температуры по больнице или среднего веса/роста или среднего уровня холестерина.

Если для исследования нужны образцы на анализы "для науки", то уже требуется согласие источника этого образца. Даже если этот материал уйдёт на свалку. А если исследование включает в себя каки-либо манипуляции с людьми, то протокол проходит через этический комитет и манипуляция максимально обсуждается с пациентом.

[Torma]

Спасибо за подробный ответ. В таком случае, надо полагать, что все, кто посещает врачей, может стать объектом того или иного исследования не подозревая об этом. Странно это.

По-идее все мы являемся постоянными объектами исследований маркетологов и эпидемиологов. Оставив в стороне маркетологию, мы, по факту пребывания в живых или мёртвых, входим в статистику продолжительности жизни. И эти данные используются и изучаются и публикуются, в том числе в бульварной прессе. И для попадания в эту статистику и, базирующиеся на ней исследования, даже не надо заходить ни в больницу, ни в поликлинику, ни к частному врачу. Вас это не удивляет?

По правилам, если ваша идентифицирующая информация не раскрывается, то ваше согласие на использование данных не требуется. Например, в исследованиях средней температуры по больнице или среднего веса/роста или среднего уровня холестерина.

Если для исследования нужны образцы на анализы "для науки", то уже требуется согласие источника этого образца. Даже если этот материал уйдёт на свалку. А если исследование включает в себя каки-либо манипуляции с людьми, то протокол проходит через этический комитет и манипуляция максимально обсуждается с пациентом.

Нет, конечно не удивляет. Вы написали: "если ваша идентифицирующая информация не раскрывается, то ваше согласие на использование данных не требуется." ТС пишет, что звонки поступают на личные телефоны и вопросы задают о конкретном человеке. Значит идентифицирующая информация была раскрыта, а то с чего бы им звонить? Если родственник не впишет тебя в список тех, с кем офис доктора может делиться медицинской информацией, никакой информации не дадут. На научные цели это видимо не распространяется.

[Lolla]

Есть шанс, что доктор действительно не при чём. Ко мне периодически обращаются коллеги, ведущие клиничиские испытания. Они вылавливают моих больных из разных баз данных внутри больницы - лаборатории, рентгена, и просят моего согласия или мнения об участии пациентов в иследовани. Но по всем документам лечащий доктор - я.

А HIPAA на это не распространяется получается?

[Lolla]

...ему плевать на пациентов, они для него безликие существа, он не пытается докопаться до причин и не следит за историей болезни...

99% докторов в Америке такие. Оставил 1% чисто потому, что надежда умирает последней. Этот 1% я не видел. Ваша история болезни вкладывается в поттерн? - тогда всё по паттерну особо не задумываясь. Не в паттерне - тогда we gonna watch it при этом чарджа по полной.

Вы ищите порядочности там, где её нет.

спасибо, я не совсем понимаю вопрос про поттерн. Почти три года гемоглобин был занижен и падал не смотря на прописанные курсами железо, Б12... Никто не пытался понять причину. Даже когда гемоглобин упал ниже 6 единиц и получив результаты мне в 5 вечера в пятницу позвонили из офиса чтобы срочно везли папу на переливание крови в госпиталь (я тогда даже спросила можно ли подождать до понедельника - я не понимала всей экстренности ибо за неделю до этого на апойтменте нам не говорили ничего нового - ставили анемию три года и на жалобы об усталости говорила - а что вы хотите, анимия... то есть не было ни на одном из апойтментов никаких придпосылок и вообще причин для беспокойства со слов и реакции врача). Так вот даже когда в госпиталь привезли и влили 7 юнитов крови, лечащий врач не знал что же это такое может быть. А госпитли онкол врач посмотрел на папу (у него было сильно увеличенная селезенка до нереальных размеров) и показатели крови за 3 года (у них доступ к базе клиники) и спросил не такой ли у нас диагноз, и ОЧЕНЬ удивился что за 3 года папе не сделали биопсию потому что показатели падали. Лечащий врач (гематолог-онколог) этого не делал. Потом когда приходил в госпиталь и в палате было несколько врачей пытался промямлить что якобы пациент отказался, видимо не понял из-за языкового барьера. Это был такой бул щет, дальше некуда, учитывая что на все 100% апойтментов ходили мы с сестрой вместе с папой. Сделай врач биопсию спинного мозга раньше, диагноз бы поставилис быстрее и были шансы на пересадку костного мозга и на другой исход, тем более что по базе доноров папе нашли matches сразу же но уже было поздно в его состоянии.

Врач про которого моя тема - другой - гастроинтеролог, к которому папа ходил три года, а послала к нему и к гематологу папу лечащий семейный врач тремя годами ранее, ей не понравился размер селезенки (невооруженным глазом было видно как она увеличена) и показатели крови. Но мы были тупые и три года верили врачам ведь в Америке все лучше...

[Lolla]

Одно из основных правил проведения любых исследований, касающихся людей, избегать или минимизировать вред. Вред в эмоционаьной сфере каждый может понимать по-своему.

Поиск больных для книнических исследований чаще всего проводится по базам данных. И сначала проводится поиск по ключевому слову. Например, показать всех пациентов с глаукомой, или холестерином меньше 100, или мочёй голубого цвета. И далее поиск сужается до группы с всеми желаемыми признаками. Далее исследователь пытается связаться с пациентами. Вероятно, нахождение в живых не было включено в алгоритм. Впрочем, такой информации может и не оказаться в базе лаборатории или отделения рентгенологии.

В стандартном согласии на участие в исследовании роль лечащего врача прописана. Насколько я понимаю, в процессе отбора и поиска людей для участия в исследовании роль лечащего врача прописана не всегда.

Насколько я понимаю, для того чтобы спросить у пациента, не желает ли он быть включённым в исследование, предварительного согласия не треуется.

ЗЫ: Базы данных реально доступны для всех. Но копаться в них можно только с разрешения соответствующего комитета. Программа отлавливает слишком любопытных и докладывает кому надо.

В нашей истории еще удивительно вот что. У папы значилось очень редкое заболевание (1:100 000 сейчас погуглила) которое ему поставили тоже в Штатах после экстренной операции 25 лет назад. С тех пор оно значилось но никто ничего не перепроверял. Такое клеймо на мед карте и все. Никто не подтверждал и непроверял. Исследование на счет которого звонили скорее всего включает в себя людей с букетом заболеваний, который был у папы по бумагам. Как только мы перешли к другому врачу в той же сети, он сделал несколько процедур, взял анализы и тесты и сказал что того редкого заболевания у папы нет, он его не видит. Это еще больше меня удивляет так как данные еще и не свежие поступают в эти исследовательские организации.

[VI]

В нашей истории еще удивительно вот что. У папы значилось очень редкое заболевание (1:100 000 сейчас погуглила) которое ему поставили тоже в Штатах после экстренной операции 25 лет назад. С тех пор оно значилось но никто ничего не перепроверял. Такое клеймо на мед карте и все. Никто не подтверждал и непроверял. Исследование на счет которого звонили скорее всего включает в себя людей с букетом заболеваний, который был у папы по бумагам. Как только мы перешли к другому врачу в той же сети, он сделал несколько процедур, взял анализы и тесты и сказал что того редкого заболевания у папы нет, он его не видит. Это еще больше меня удивляет так как данные еще и не свежие поступают в эти исследовательские организации.

Как поиск кандидатов на клинические исследования в базах данных соотносится с HIPPA я не знаю. При случае - спрошу. "По работе" в базах данных копаться можно. Обычно для поиска конкретных лиц требуется одобрение соответствующего комитета.

Скорее всего поиск вёлся по параметру наличия болезни. Нашли выставленный диагноз и далее звонили не разбираясь жив больной или нет, отвергнут диагноз или нет, и чей телефон записан как телефон для контактов. Обычно люди пишут свои телефоны и живые люди на них отвечают, а мертвые - нет. Кроме того, многие электронные истории болезни не позволяют полностью удалить диагноз, даже если это было только подозрение, которое не подтвердилось.

[Torma]

Есть шанс, что доктор действительно не при чём. Ко мне периодически обращаются коллеги, ведущие клиничиские испытания. Они вылавливают моих больных из разных баз данных внутри больницы - лаборатории, рентгена, и просят моего согласия или мнения об участии пациентов в иследовани. Но по всем документам лечащий доктор - я.

А HIPAA на это не распространяется получается?

Только что почитала на сайте HHS. gov. Там так сформулировано с оговорками, что под них много чего можно списать. А то, что врачи не внимательны, часто не слушают пациента и если проблема не на поверхности лежит, тем более готовься быть advocate for yourself. Медицина - бизнес. Бизнес - деньги, а время - деньги. 15 мин на пациента и если сходу не понятно что к чему, думай сам. И пусть врачи не обижаются, несмотря на свои многочисленные обстоятельства и проблемы.