Напишу update.
Сходили к офтальмологу. Глаза в порядке.
Пришли результаты биопсии и увы, подтвердили Wilson's.
Результата биопсии я правда не видела пока, но нас уверили, что это 100% заболевание. Заболевание редкое, сказали, что в США на данный момент всего около 2 тыс детей с этим заболеванием.
К сожалению, это не объясняет всех абнормальностей результатов крови и врачи считают, что мои основания (в отношении аутоиммунки и adrenals) тоже имеют место быть. Нас отсылают на дальнейшее обследование к эндокринологу, ревматологу и иммунологу.
Благодаря тому, что я на врачей напирала (когда мне все заявляли, что с ребёнком в порядке и отправляли бас домой), мы поймали заболевание в начальной стадии. Фиброз печени правда имеет место быть, но серьёзных неврологических изменений не нашли. Обычно ловят заболевание когда уже появляются неврологические симптомы.
Вторую дочку теперь будем тестировать (уже делают генетический тест) так как шансы, что у ей тоже передалось.
Сейчас воюем со страховкой. Лечение безумно дорогое. Таблетки на месяц стоят больше $20К. Страховка отказала в покрытии, что стандартно.
Нам врачи сказали сразу на это расчитывать. Теперь мы боремся за покрытие и нам сказали, что скорее всего придётся нанимать юриста.
