Помогите спасти ребенка!

[Nikolaishev]

Посвящается....

Я присяду к тебе на диванчик И поглажу по лысой головке… Облетевший мой одуванчик… Где реснички твои? Где бровки? Поцелую родные щечки, Прошепчу, держа за запястья: Ты живи, мой любиый сыночек, Ты живи, мой комочек счастья! Одуванчик мой… славный цветочек, - Обнимаю… вот-вот слезы брызнут, - Ты – весь мир, дорогой сыночек, Ты – вся жизнь и смысл всей жизни! Ведь ты должен быть сильным, отважным! Мы с тобой одолеем напасти! Мы – с тобой! Остальное – не важно! Лишь живи, мое хрупкое счастье!!!

***********
Друзья мои,для продолжения лечения в клинике,до 1 февраля нужно внести 40 000$.По сей день с 15.12.2012 было собрано 10 000$ c помощью благотворительного фнда Veronika Children Leukemia Foundation (Канадский фонд) внёсшим на счет клинике 5000$ Спасибо огромное этому замечательному коллективу.

Но на сбор в 30 000$ по прежнему очень мало времени.Помогите кто чем может!Время не ждет!Может кто подскажет какой нибудь фонд в США,Германии или еще кде либо,который сможет помочь?Любая подобная информация может спасти сложившуюся ситуацию.Сейчас хватаемся за любую соломинку.

Пожалуйста пишите советы,замечания,рекомендации,слова поддержки и т.д-это всё очень помогает,хотя-бы чтоб не чувствовать безразличие и равнодушие людей.

[Lida]

Also, look for programs like this one (where pharma company pays for the medication):
http://www.themaxfoundation.org/GIPAP/Answers.aspx?q=15
If you can get free medication - you can decrease your cost significantly. Ask doctor what medication our son needs and contact pharma companies directly.

[Nikolaishev]

Also, look for programs like this one (where pharma company pays for the medication):
http://www.themaxfoundation.org/GIPAP/Answers.aspx?q=15
If you can get free medication - you can decrease your cost significantly. Ask doctor what medication our son needs and contact pharma companies directly.

Спасибо большое за ссылку,но если я правильно понял то компания поддерживает только людей с филадельфийской хромосомой,к огромному счастью у нас её нет.Если я не правильно понял исправьте меня пожалуйста.

[Tama]

Пожалуйста пишите советы,замечания,рекомендации,слова поддержки и т.д-это всё очень помогает,хотя-бы чтоб не чувствовать безразличие и равнодушие людей.

Хочется написать что-то действительно действенное и полезное, а что - не знаю...
Думаю, также чувствуют себя многие, кто следит за этим топиком. Посмотрите, как много просмотров. Ответов мало, так как люди не знают, что сказать. Не потому, что равнодушны, а просто все слова кажутся маловесными и неправильными, не выражающими суть. По крайней мере, у меня именно так...
Я переживаю за вашего мальчика, буду молиться за него ( с вашего разрешения, если позволите), я постаралась помочь в вашем сборе денег. Понимаю, что суммы от частных лиц - это капля в море. Но если таких капель будет много, то и море образуется, правда?

Мои размышления (возможно, пустые и неправильные, тогда просто не слушайте меня), что еще можно сделать. Может у госпиталя попросить рассрочку в кредит, тогда времени на сбор денег станет больше? Еще знаю, что Чулпан Хаматова занимается российским фондом для деток с лейкемией. Может они и с Украиной работают? И еще вопрос - может быть вставить некоторые фото и ваши новости на вашем сайте сбора денег youcaring .com. Я бы показала американкам моим на работе. С фотографиями все воспринимается как-то более лично, на мой взгляд. Хотя, может, и глупости говорю, простите тогда.
Дай Бог вашему мальчику выздоровления!

И хочу сказать кое-что не вам, родителям, но всем остальным, кто прочтет. Люди, это не мы благо делаем, посылая деньги на лечения этого ребенка. Это НАМ всем дано такое благо - ВОЗМОЖНОСТЬ оказать помощь. Не проходите мимо, пожалуйста! Всем все зачтется ведь. Может этот сегодняшний добрый поступок когда-то спасет и в вашей семье кого-то от чего-то, как знать...

[Nikolaishev]

Спасибо огромное Вам,Tama!Очень содержательный ответ,прям на душе отлягло.Из всех маловесных казалось бы слов и советов(как Вы говорите) нам всегда удавалось найти пользу,главное чтоб их было как можно больше,на этом как раз всё и строится.Лучшая помощь приходила к нам зачастую откуда и не ожидали.За сопереживание низкий поклон,поверьте это очень укрепляет и придаёт силы.Молимся мы и просим многих об этом,ведь собери хоть кучу денег и может не помочь.Клиника Шиба государственная,а при ней работают посредники,которым мало интересно на каком сейчас этапе лечение и т.п.Есть условие что в долг не больше
11 000$.На данный момент денег хватает только до конца февраля.И то с тем условием что всё пойдет успешно и без осложнений,т.к.сутки госпитализации в клинике стоят 1600$,а сейчас проходит очень тяжелая интенсивная химиотерапия,если не дай бог осложнение температура или еще что либо,то в неделю сразу -12 000$.вот так и идём по острию ножа.Фонд Чулпан Хаматовой работают с Украиной, но оказывает помощь только детям проходящим лечение в России.
Что касается сайта youcaring .com-либо сайт кривой либо руки у нас кривые.Уже около десятка созданых страничек(можно по поиску проверить) мной,девушкой с России,на которую оформлен PayPal.Меня не пускает в редактор страницы а у неё при редактировании ссылки блокирует.Если кто может,помогите нам разрешить эту проблему.Спасибо Всем за отзывчивость!!!

[Nikolaishev]

Вот мои дорогие,которых уже так хочется обнять и прижать к себе покрепче.

Принесём добро в этот мир.JPG

[MMarina]

Николай, попробуйте еще обратиться в donor.org.ua - это украинская волонтерская организация. Знаю, что они реально помогают с организацией сбора денег, информацией (по крайней мере так было 2 года назад)

Сил Вам и здоровья Сереже!

[Helen_NJ]

Хочется написать что-то действительно действенное и полезное, а что - не знаю...

Tama, спасибо большое за ваш комментарий. Трудно было бы выразить это точнее. Я не из тех людей, которые лезут за словом в карман, но когда речь идет о ребенке, то все слова на свете просто теряют смысл. Кроме того, к сожалению, на Привете иногда любят пофлудить совершенно не по делу и не хотелось бы неосторожным комментарием превратить топик в балагане и свару.

Я не верю в бога и молитвы, но верю в доброту и силу родительской любви. Например, у мамы из соседнего топика получилось таки собрать деньги за очень короткий срок, хотя это казалось почти невозможным до самого последнего момента.

К сожалению, сейчас после праздников наверняка все поистратились (включая пожертвования), поэтому вполне возможно кто-то и хотел бы помочь, но просто именно сейчас не может. Я сама пожертовала небольшую сумму через сайт. К сожалению, у нас самих были недавно неожиданные расходы, так что не взыщите.

Здоровья Сереже!

[Nikolaishev]

Николай, попробуйте еще обратиться в donor.org.ua - это украинская волонтерская организация. Знаю, что они реально помогают с организацией сбора денег, информацией (по крайней мере так было 2 года назад)

Сил Вам и здоровья Сереже!

Спасибо Вам Marina.Что касается donor.org.ua -замечательная ассоциация побольше бы таких,но только не могут они всем помочь,тем более с очень крупными суммами сбора.В стране настолько катострофическая ситуация с базой для лечения онкозаболеваний,что многие дорогостоящие медикаменты нужно закупать за собственные средства,тем более многие из назначенных доктором не зарегестрированы законодательно,что приводит к большим тродностям.Вот это и есть их первоочерёдная задача-помочь онкологическим отделениям и детям проходящим лечение в Украине.Либо тем кому нужна ТКМ от неродственного донора,которую у нас не делают.С большим уважением отношусь к нашим волонтёрам,только на них хоть как-то держиться вся наша система здравохранения.Чего не скажешь о наших руководителях страны.Вот пожалуй самое позорное тому подтверждение http://www.donor.org.ua/index.php?module=necessity&act=actual Очень обидно, что для спасения жизни скорее приходится улететь куда-то,чем остаться на родине.

[Lida]

Also, look for programs like this one (where pharma company pays for the medication):
http://www.themaxfoundation.org/GIPAP/Answers.aspx?q=15
If you can get free medication - you can decrease your cost significantly. Ask doctor what medication our son needs and contact pharma companies directly.

Спасибо большое за ссылку,но если я правильно понял то компания поддерживает только людей с филадельфийской хромосомой,к огромному счастью у нас её нет.Если я не правильно понял исправьте меня пожалуйста.

This is just an example how pharma company supports medication cost. Sorry, I don't have Russian keyboard.
Ask doctor what medication your son needs and contact pharma companies directly.

I don't know how much oncology medication costs in Israel, but it costs a LOT in USA - up to 10,000$ monthly. So, companies sponsor the medication costs for some patients.

[Nikolaishev]

Для всех кто следит за топиком,я считаю целесообразным выкладывать новости о прохождении лечения и отчет о сборе средств.Спасибо за то что Вы с нами.С Уважением Николай.

Мир в наших руках.jpg

[ABPOPA]

Всего 8 человек откликнулись.
М-да... Вам нужно какой-то фонд искать, тут глухо.

[Nikolaishev]

Новости.
Сегодня у Сережи был взят плановый анализ крови,который показал что можно заступать на 3 блох высокодозной химиотерапии Метатрексат.Назначен он на воскресенье 14.01.Проводиться 3 суток.Это один из самых жестоких препаратов,от которого могут быть очень серьёзные последствия.Предыдущие блоки показали,что у Сережи есть аллергическая реакция, с последствиями которых приходиться бороться и это помимо стоматита,от которого никуда не уйти.В общей сложности для восстановления уходит неделя изнурительной борьбы с последствиями.Дай Бог чтобы без госпитализаций.Будем в это верить.Сережа у нас сильный мальчик.

Отчёты о поступлениях
Отчет за 8.01-9.01

Сбербанк карта - 1750р или 460грн или 57долларов
Приватбанк - 491грн или 1865р или 61доллар
Правэксбанк - 6556грн или 24 912р или 818долларов

Яндекс - 285р или 75грн или 9долларов
Пэйпал - 720долларов или 21 902р или 5763грн

Мегафон 9219893167 - 350р или 92грн или 11долларов
Билайн - 2630р или 692грн или 86долларов

Итого за 8-9.01 14 129грн или 53 694р или 1762долларов

Осталось собрать до 1.02 27 515.7 долларов

[Nikolaishev]

Всего 8 человек откликнулись.
М-да... Вам нужно какой-то фонд искать, тут глухо.

Аврора,с миру по нитке.Верю в каждого!!!

[Nikolaishev]

Also, look for programs like this one (where pharma company pays for the medication):
http://www.themaxfoundation.org/GIPAP/Answers.aspx?q=15
If you can get free medication - you can decrease your cost significantly. Ask doctor what medication our son needs and contact pharma companies directly.

Спасибо большое за ссылку,но если я правильно понял то компания поддерживает только людей с филадельфийской хромосомой,к огромному счастью у нас её нет.Если я не правильно понял исправьте меня пожалуйста.

This is just an example how pharma company supports medication cost. Sorry, I don't have Russian keyboard.
Ask doctor what medication your son needs and contact pharma companies directly.

I don't know how much oncology medication costs in Israel, but it costs a LOT in USA - up to 10,000$ monthly. So, companies sponsor the medication costs for some patients.

Подобная программа как GIPAP существует и в нашей стране,вернее её жалкое подобие.В 2008 году у моего отца обнаружили хронический миелолейкоз.Этот диагноз почти не излечим,особенно в возрасте (хотя 51 год это не возраст но всё же) В таких случаях жизнь поддерживается эффективным и дорогостоящим препаратом Гливек,который блокирует болезнь на генетическом уровне и продлевает жизнь достаточно долгое время.Мы стояли на очереди почти год,год сплошных мучений моего отца.(на каждую область выделялось Гливека на определённое количество человек,и когда кто-то умирал тогда кто-то ставал счастливым обладателем шанса на жизнь,по усмотрению врача конечно)Таким счастливым обладателем
стал и мой отец,но к сожалению слишком поздно,Гливек ему не помагал,не известно по какой причине может поздно было может диагноз был поставлен не правильно (что зачастую бывает) И через 3 месяца он скончался.Как жаль что мы до конца тогда не осозновали всю серьёзность этой коварной болезни.А ведь нас уверяли что именно с таким диагнозом можно еще прожить долго и счастливо.Кто знает,возможно кому как суждено.Но сейчас мы делаем всё возможное и невозможное,уже для спасения нашего сына.