Срочно!!! Нужны деньги на операцию!

[Zee]

Mariska, eсть какая-нибудь информация о состоянии малышки?

[Mariska]

ой, простите, я не заметила сообщения

девочку два дня назад перевели из реанимации в отделение
а вчера опять в реанимацию
в бакулева разрешения на перелёт не дают
все документы как я поняла, вроде готовы, в берлине ждут в любой день, но состояние похоже не транспортабельное

в общем, пока всё плохо

[C.I.]

состояние девочки резко ухудшилось
её проооперировали в бакулева в ночь с пятницы на субботу
состояние крайне тяжелоё

пожалуйста, давайте не будем сейчас обсуждать, что надо было делать, а что нет -- задним умом все всё знают

новости из москвы каждый час, но время играет против

с центром в берлине связались не смотря на субботу -- там обещают все документы на перевозку оформить срочно, если сейчас всё пройдёт хорошо, но шансы исчезающе малы...

дело в том, что в бакулева не оперируют по методике норвуд, из-за чего, собственно, весь сыр-бор (две операции вместо трёх без остановки сердца), при использовании это методики выживаемость 90%, без -- 30%
у девочки 30%, и состояние не улучшается

сейчас остаётся только молиться...

Если в Москве сделали гибриднии вариант как я понимаю (раз ви говорите что там не оперируют по методике Норвуда), то собственно куда торопится? - ветви легочнои артерии сужени и в артериальном протоке стоит поддерживаючая просвет спираль, давая кровообрачение ко всему телу. Вот второи етап при таком раскладе обично очень технически сложнии (как би вклучает и Норвуда1 частично + второи етап + извлечение етиои спирали - короче большои риск именно связан со второи такои операциеи). В Берлин стоит везти сеичас, если они хотят что-то переделать срочно из того что сделано в Москве, но как я понял из их раскладки по стоимости, про Норвоод1 речь не идет. Между первим етапом и вторим будет время чтоби оглядеться и понять куда лучше везти ребенка на операцию (если ребенок виживет после тои проведеннои операциеи в Москве).
http://heart.bmj.com/content/95/15/1211/F1.large.jpg
Насчет виживаемости - гибридние операции в большинстве случаев делают пациентам, которим невозможно по определенним причинам виполнить стандартную операцию Норвуд1 - ето критически малии вес ребенка+инфекция+т.д. Виживаемость при гибридном исполнении и Норвуде1 в нормальном центре у обичних пациентов не будет отличатся, те 90% виживших приблизятся ко 2 етапу, но 90%-ето в лучших центрах, и в них вообчем-то и не делают гибриди обичним пациентам, делают только Норвуди1 в однои или другои модификации.

[Mariska]

Если в Москве сделали гибриднии вариант как я понимаю (раз ви говорите что там не оперируют по методике Норвуда), то собственно куда торопится?

пока не выпишут из бакулева вообще торопиться некуда

девочку перевели назад в отделение
прогнозов бакулева не даёт, отмечает "положительную динамику"

когда выпишут, тогда, как я понимаю, они и поедут в Германию
тут уже ничего не поделаешь, не успели... разумеется лучше было бы оперировать в одном месте, у одного врача и без всяких перелётов
но... как сложилось

[C.I.]

Если в Москве сделали гибриднии вариант как я понимаю (раз ви говорите что там не оперируют по методике Норвуда), то собственно куда торопится?

пока не выпишут из бакулева вообще торопиться некуда

девочку перевели назад в отделение
прогнозов бакулева не даёт, отмечает "положительную динамику"

когда выпишут, тогда, как я понимаю, они и поедут в Германию
тут уже ничего не поделаешь, не успели... разумеется лучше было бы оперировать в одном месте, у одного врача и без всяких перелётов
но... как сложилось

Надо помнить, что время мегду 1 и 2 етапом (в лубом исполнении етапов) время самое опасное, ребенок могет погибнуть за минути к согалению и без всяких предвестников. Такге после гибриднои процедури следуючии етап самии тягелии и для хирурга и для пациента. Больше всего опита наверно у Галантовича из Колумбуса (Огайо). http://www.nationwidechildrens.org/mark-e-galantowicz Он почти всем гибриди делает, что неправильно, но у него больше всех из-за етого опита.

[AiviloY]

Наша Даша ушла.
Ее короткая жизнь в этом мире закончилась.
Мы были вместе всего два с половиной месяца.
Было непросто, но мы были счастливы.
И ни о чем не жалеем.
Спасибо всем, кто так близко к сердцу (к сердцу!) принял Дашину судьбу, а вместе с тем и судьбу всей нашей семьи.
А наша Дарюша навсегда с нами.

...
http://ru-ru.facebook.com/pages/%D0%9E% ... 1882026930

[Mariska]

Дорогие друзья!
Близкие и далекие, знакомые и совсем неизвестные, все те, кто принимал участие в сборе средств для лечения Даши в Берлинском Сердечном Центре!
У меня есть чем поделиться с вами.

Наша семья считает, что собранную сумму необходимо потратить на то, на что она собиралась - лечение ребенка с пороком сердца. Мы спрашиваем на это вашего согласия и надеемся, что вы поддержите нас в этом решении.

С возвратом средств из немецкого банка возникли некоторые сложности.

Во-первых, несколько благотворителей переводили деньги непосредственно в клинику. По строгим правилам финансового отдела Берлинского Сердечного Центра средства могут быть возвращены либо направлены на лечение другого пациента только по письменному заявлению лица (фирмы), осуществившего перевод. В связи с этим разыскиваются люди, чьи фамилии сохранились на квитанциях. К сожалению, даже примерное направление поиска мне неизвестно.
Уважаемые DANATION S DON, DANIIL PODOLSKY, RUSTEM GIRFANOV, Y KUZNETSOV, NATALIA GEVORKYN, RODIONOV, IGOR & VIKTORIA MAZETS!
Пожалуйста, свяжитесь со мной здесь, по электронной почте beatrisa@inbox или по телефону +7-910-470-3826.
Если кто-нибудь знает где можно найти этих людей, подскажите мне, пожалуйста, как с ними связаться!

Во-вторых, деньги, которые вернулись из Берлина на мой личный счет (с которого они были отправлены в марте и который был открыт в Сбербанке специально для этих целей) теперь рассматриваются Сбербанком как поступившие из другой кредитной организации, поэтому любая операция, произведенная с этими средствами, облагается комиссией 1% от суммы операции. Мои попытки объяснить, что это средства, отправленные с моего же счета и оба перевода были осуществлены за мой счет, пока успеха не возымели. Просьба подойти индивидуально и понять, что комиссия 10000 с миллиона просто невозможна, потому что эти деньги собирались по крупицам (у меня даже были металлические деньги, которые жертвовали бабушки - прихожанки храма в селе Пучково), тоже пока никем не услышана. Завтра пишу очередную (третью по счету) жалобу. А пока прошу откликнуться моих общих Германом Грефом знакомых!

Конечно, прошу перепоста.

[Mariska]

Нашелся еще один респондент, перечислявший средства непосредственно в клинику. Разыскивался под именем DONATION S. DON из Варшавы. Оказался совсем другой человек.

По-прежнему нет никаких сведений о следующих людях:
RUSTEM GIRFANOV (направление неизвестно),
RODIONOV (перевод осуществлен из Швейцарии),
DR. IGOR MAZETS, VIKTORIA MAZETS (направление неизвестно).

Пожалуйста, если они знакомы вам, передайте им, пожалуйста, мою просьбу связаться со мной по адресу beatrisa@inbox.ru