Рак

[PAF]

Кстати, когда речь идёт о ребейтах на лекарства, то суммы там очень большие. У меня к примеру таблетки на месяц стоят $12,000. Даже с high deductible plan,первые 6 тысяч мои, купон на конкретное лекарство, работает, и идёт мне в дедактибл.
Я не совсем ясно выразилась, это программы, не ребейты. На конкретные лекарства, от конкретных производителей.
К примеру сумма в шесть тысяч легко может быть потрачена на оплату сиделки. Не отмахиваетесь от таких вещей, это может конкретно облегчить вам период после операции.

[DropAndDrag]

Viipuri как у вас решился вопрос с операцией?

Сегодня был докторский консилиум. Операция запланирована на 21 апреля.

Удачи!

[ARARAT.]

При cancer center обязана быть медсестра с функциями social worker. Она же координатор многих процессов, с которыми вам придётся столкнуться. Нам дедушке терапевт затягивал процесс подписания бумаг для проходящей медсестры, она дала ему пинка телефону, и процесс пошёл. Она знает о многих программах, о которых они молчат, пока их не спросишь. Включая программы об оплате дорогостоящих лекарств , ребейты, купоны etc. Узнайте кто этим у вас занимается и свяжитесь с ней они сейчас делают онлайн визиты.

+100
Абсолютно верно и они очень хорошо делают свое дело обычно и очень шустрые.

[ARARAT.]

Кстати, когда речь идёт о ребейтах на лекарства, то суммы там очень большие. У меня к примеру таблетки на месяц стоят $12,000. Даже с high deductible plan,первые 6 тысяч мои, купон на конкретное лекарство, работает, и идёт мне в дедактибл.
Я не совсем ясно выразилась, это программы, не ребейты. На конкретные лекарства, от конкретных производителей.
К примеру сумма в шесть тысяч легко может быть потрачена на оплату сиделки. Не отмахиваетесь от таких вещей, это может конкретно облегчить вам период после операции.

+100
У меня/нас был(и сейчас есть) очень хороший insurance, оплачивал практически полные стоимости всех лекарств сам, нам оставались сущие копейки по сравнению.
Лекарствa тоже стоили, только одно более $30000 в месяц было, на протяжении 6 месяцев. А там их несколько было еще до самой "процедуры"...

PS На самом деле лекарства ето все сущиe копейки по сравнению со стоимостью самой "процедурой", применяемых там препаратов и госпитализацией для "процедуры"... Я не хочу писать все суммы, что бы не испугать никого...

[Тетя-Мотя]

Еще насчет послеоперационной помощи. Я в своей достаточно нецентральной местности подписана в фейсбук-группу "девишник" или что-то подобное. Там болтают о всяком, делятся, обсуждают, ругаются. Так вот не один раз уже участницы после операций, причем чаще даже не проживающие одни, а single mothers, что еще сложнее - просто просили помощи у соседок. Кто что может - приготовить, с детьми погулять, подъехать еще что-то сделать. Вызывало большой отклик, составляли быстренько график кто когда что может. Отличное было для всех решение: и запрашивающей помощь, и окружающим возможность сделать что-то положительное, и народ друг с другом знакомит и сближает. Кроме того, это только первую неделю сложнее всего, т.к. не очень знаешь, чего ожидать. Потом будет много проще.
Дайте клич соседкам!

[ARARAT.]

Еще насчет послеоперационной помощи. Я в своей достаточно нецентральной местности подписана в фейсбук-группу "девишник" или что-то подобное. Там болтают о всяком, делятся, обсуждают, ругаются. Так вот не один раз уже участницы после операций, причем чаще даже не проживающие одни, а single mothers, что еще сложнее - просто просили помощи у соседок. Кто что может - приготовить, с детьми погулять, подъехать еще что-то сделать. Вызывало большой отклик, составляли быстренько график кто когда что может. Отличное было для всех решение: и запрашивающей помощь, и окружающим возможность сделать что-то положительное, и народ друг с другом знакомит и сближает. Кроме того, это только первую неделю сложнее всего, т.к. не очень знаешь, чего ожидать. Потом будет много проще.
Дайте клич соседкам!

Ето тоже само собой, нам все соседи помогали все время, особенно с детьми(меня не было тоже дома почти всегда)... И по дому, наши друзья/родственники и из церкви помогали, с уброками, мытьем и прочее по хозяйству...
Много отзывчивых людей!
PS И все молились за нас, с церкви пастор несколько раз был в госпитале(за несколько часов ездил специально к нам) и проводил постоянные службы в церкви... Он тоже наш близкий друг...

[Тетя-Мотя]

Ето тоже само собой, нам все соседи помогали все время, особенно с детьми(меня не было тоже дома почти всегда)... И по дому, наши друзья/родственники и из церкви помогали, с уброками, мытьем и прочее по хозяйству...
Много отзывчивых людей!
PS И все молились за нас, с церкви пастор несколько раз был в госпитале(за несколько часов ездил специально к нам) и проводил постоянные службы в церкви... Он тоже наш близкий друг...

Ну вот для многих это вовсе не само собой. Одиночки живут в своей норе и думают, что никому друг до друга нет дела, что не надо никого напрягать, это неприлично, еще какую-нибудь подобную ерунду. Что не надо никого посвящать в свою проблему.. Можно пользоваться только "полагающимся" или за деньги. А на самом деле надо людям давать возможность делать что-то в подобных ситуациях, это им в первую очередь самим нужно, для себя. И это совершенно не должны быть непременно родственники и друзья, соседи или вот типа фейсбук-группа - очень подходят.

[ARARAT.]

Ето тоже само собой, нам все соседи помогали все время, особенно с детьми(меня не было тоже дома почти всегда)... И по дому, наши друзья/родственники и из церкви помогали, с уброками, мытьем и прочее по хозяйству...
Много отзывчивых людей!
PS И все молились за нас, с церкви пастор несколько раз был в госпитале(за несколько часов ездил специально к нам) и проводил постоянные службы в церкви... Он тоже наш близкий друг...

Ну вот для многих это вовсе не само собой. Одиночки живут в своей норе и думают, что никому друг до друга нет дела, что не надо никого напрягать, это неприлично, еще какую-нибудь подобную ерунду. Что не надо никого посвящать в свою проблему.. Можно пользоваться только "полагающимся" или за деньги. А на самом деле надо людям давать возможность делать что-то в подобных ситуациях, это им в первую очередь самим нужно, для себя. И это совершенно не должны быть непременно родственники и друзья, соседи или вот типа фейсбук-группа - очень подходят.

Причем мы никакой клич не давали, но все были в курсе и сами предлагали помощь...

PS Да, мы очень общительные и открытые, нас все знают/дружат вообщем то, что соседи, что с работ обоих, что весь Russian community... С Привета тоже кстати некоторые были на связи/phone, мне ето была просто неоценимая помощь, она меня очень поддерживала...

[Тетя-Мотя]

Ето тоже само собой, нам все соседи помогали все время, особенно с детьми(меня не было тоже дома почти всегда)... И по дому, наши друзья/родственники и из церкви помогали, с уброками, мытьем и прочее по хозяйству...
Много отзывчивых людей!
PS И все молились за нас, с церкви пастор несколько раз был в госпитале(за несколько часов ездил специально к нам) и проводил постоянные службы в церкви... Он тоже наш близкий друг...

Ну вот для многих это вовсе не само собой. Одиночки живут в своей норе и думают, что никому друг до друга нет дела, что не надо никого напрягать, это неприлично, еще какую-нибудь подобную ерунду. Что не надо никого посвящать в свою проблему.. Можно пользоваться только "полагающимся" или за деньги. А на самом деле надо людям давать возможность делать что-то в подобных ситуациях, это им в первую очередь самим нужно, для себя. И это совершенно не должны быть непременно родственники и друзья, соседи или вот типа фейсбук-группа - очень подходят.

Причем мы никакой клич не давали, но все были в курсе и сами предлагали помощь...

PS Да, мы очень общительные и открытые, нас все знают/дружат вообщем то, что соседи, что с работ обоих, что весь Russian community...

Ну так мы прикладывеем это на ситуацию, когда все не так, вроде. Поэтому и предлагаю просто обратиться за помощью к малознакомым людям, видела лично, как прекрасно это работает.

[ARARAT.]

Ето тоже само собой, нам все соседи помогали все время, особенно с детьми(меня не было тоже дома почти всегда)... И по дому, наши друзья/родственники и из церкви помогали, с уброками, мытьем и прочее по хозяйству...
Много отзывчивых людей!
PS И все молились за нас, с церкви пастор несколько раз был в госпитале(за несколько часов ездил специально к нам) и проводил постоянные службы в церкви... Он тоже наш близкий друг...

Ну вот для многих это вовсе не само собой. Одиночки живут в своей норе и думают, что никому друг до друга нет дела, что не надо никого напрягать, это неприлично, еще какую-нибудь подобную ерунду. Что не надо никого посвящать в свою проблему.. Можно пользоваться только "полагающимся" или за деньги. А на самом деле надо людям давать возможность делать что-то в подобных ситуациях, это им в первую очередь самим нужно, для себя. И это совершенно не должны быть непременно родственники и друзья, соседи или вот типа фейсбук-группа - очень подходят.

Причем мы никакой клич не давали, но все были в курсе и сами предлагали помощь...

PS Да, мы очень общительные и открытые, нас все знают/дружат вообщем то, что соседи, что с работ обоих, что весь Russian community...

Ну так мы прикладывеем это на ситуацию, когда все не так, вроде. Поэтому и предлагаю просто обратиться за помощью к малознакомым людям, видела лично, как прекрасно это работает.

В таких ситуациях все меняется... Некоторые отходят(причем ето иногда и не значит, что плохие, некоторые просто не знают как себя вести теперь и боятся "ошибиться" и просто "ступор"), а некоторые про которых ты даже не думал(вроде совершенно чужие или недостаточно близкие), выходят на первый план и делают то, что и родственники не всегда делают... Я не знаю как ето обьяснить до конца, но ето факт.
Наверника такие люди есть, просто она еще о "них ничего не знает", так как и они ничего не знают может... Или "не раскрывается", боится "близости" так сказать...

Самое главное не замыкаться в себе, надо "открыться" и "допустить"...

[Torma]

Самое главное не замыкаться в себе, надо "открыться" и "допустить"...

Я очень рада за вас. Честно, очень рада! Я интроверт, сближаться и отрываться людям очень и очень сложно, ибо боишься, что ранят. Тут какое-то особенное должно быть чувство что ли. Не знаю. Я - полный провал в этом смысле.

[Тетя-Мотя]

Самое главное не замыкаться в себе, надо "открыться" и "допустить"...

Я очень рада за вас. Честно, очень рада! Я интроверт, сближаться и отрываться людям очень и очень сложно, ибо боишься, что ранят. Тут какое-то особенное должно быть чувство что ли. Не знаю. Я - полный провал в этом смысле.

Вот для такого расклада малознакомые люди, которые помогут тебе в течение месяца и все - могут быть лучшим вариантом.

[ARARAT.]

Самое главное не замыкаться в себе, надо "открыться" и "допустить"...

Я очень рада за вас. Честно, очень рада! Я интроверт, сближаться и отрываться людям очень и очень сложно, ибо боишься, что ранят. Тут какое-то особенное должно быть чувство что ли. Не знаю. Я - полный провал в этом смысле.

Когда такое приходит, все переварачивается, все приоритеты изменяются, некоторые просто на обратное... Ты начинаешь понимать, что главное в жизни, а что сильно далеко от главного... И все ето кажется мелочным и сиюминутным, что было важным до етого... Может поетому все ети "открыться" и "допустить" кажутся какой то ерундой...
Самое главное ето сама жизнь, здоровье, любовь и быть рядом, всегда и во всем. Не бояться и не думать о плохом(просто запретить себе, "отключить" ету "цепочку"), драться не жалея себя за то что тебе дорого, до самых последних сил, падать от бессилия и подниматься вновь и вновь потому что должен, потому что любишь, потому что от тебя зависит жизнь , вера/увереность и силы(и енергия которой ты питаешь) того самого ценного для тебя человека, который борется для тебя, для вас и за вас из последних своих сил и творит просто чудеса, несмотря не на что из раза в раз, never give up.
Весь мир вокруг тебя сужается в один single task, focus, target, save a life... Nothing else matters, nothing else important, становишься как танк, который прет сметая все преграды на пути...

PS Даже несмотря не на какие прогнозы, шансы, докторов, их оценок, мнений, всяких "опусканий рук" и попыток "закончить", убедить остановится, типа this is the end(много раз все ето было)... Просто несмотря не на что, не на кого, ругаешься, требуешь, заставляешь их работать и делать свое дело, если надо берешь все(само лечение) на себя буквально в ручном режиме и во всех деталях: препаратов, их дозировках, процедурах, иньекций, балансов, концетраций, тестов и анализов(было и такое несколько раз, потом улучшение и они опять подключались)... Правда пришлось изучить ету область достаточно, чтобы ето все делать и следить за ними, все время искать новые пути, методики и препараты в том числе, их positive and negative effects, регистрировать их кокретное действие, вести все логи по етому поводу, все ответные реакции, выделять из них реакции на препараты и состояние органов и организма, понимать как все зваимодействует, работает, что от чего зависит т.д. и т.п. можно днями описывать все ето... Я помню заставлял их заказывать препараты которых вообще не было на складах в US, но которые показывали еффект например в Японии или Израиле по медицинским отчетам и исследованиям которые "копал" каждый день(ето было почти каждое мое утро до обеда, medical research)...
Ладно, я удалю ето наверно... Никому ето не нужно(а некоторых и откровенно раздражает даже сама возможность знать что то больше их zero) и не имеет значения для етого топика(в смысле, не у кого здесь етого не должно случиться, другие типы рака)... Дай Бог никому не придется через такое даже близко проходить. Но я поетому так переживаю за всех вас здесь, для меня все ето "как свое", потому как оно и есть, вернее было мое... Я слишком хорошо знаю что ето такое, я ето пережил сам...

[Sanych]

Ладно, я удалю ето наверно...

Не надо. Тем кто заходит в этот топик - это нужно.

[ARARAT.]

Ладно, я удалю ето наверно...

Не надо. Тем кто заходит в этот топик - это нужно.

Я откровенно боюсь испугать такой тяжелой историей тех у кого все легче и кому надо быть 100% уверенным, не иметь страха и бороться несмотря не на что... Ето самое главное... Your body follows you, your mind and your will, я ето теперь четко знаю... Оно будет бороться as long as you will. Поетому я постоянно повторяю, never give up.

PS Она пережила такое, что просто не описать словами, но не сломалась, верила и боролась до самого конца, she never gave up... Поетому нам и удавалось то что не удавалось 99% и только так можно победить ету болезнь...
PPS Может ты и прав, стоит оставить...

[PAF]

Пожалуйста не удаляйте. Это очень важно, и для больных и для родных. Важно знать, что можно, важно знать, что есть методы, важно знать, что есть смысл бороться! Спасибо, что делитесь своей историей.

[ARARAT.]

Пожалуйста не удаляйте. Это очень важно, и для больных и для родных. Важно знать, что можно, важно знать, что есть методы, важно знать, что есть смысл бороться! Спасибо, что делитесь своей историей.

Да, можно, да есть методы и да самое главно есть человеческий фактор. Данный конкретный человек... Доктора работают только с методиками, препаратами на основании своих "инструкций"/books, но огромная часть что пришодит не поддается етому всему. Проишодят настоящие чудеса, которые они не понимают, но которые мы делаем, потому что мы люди, а не машины. Мы можем то, что не описывается нигде и то что не имеет обьяснения...

PS Нам в разгар обширной имунной атаки на несколько огранов при которой был уничтожен весь желудочно-кишечный тракт и сильно поврежденна печень доктора и сказали первый раз "this is the end". А мы прожили еще 9 месяцев, сумели даже воостановить функцию желудочно-кишечного тракта до уровня самостоятельной жизне-способности, был назначен даже день выписки в реабилитационный центр и закреплена палата там. Мы боролись с имункой(ее killer part) и за имунку(сопротивляемость инфекциям) на фоне почти не работующего ЖКТ, крайнего истощения, плохо работующего костного мозга, инфекций всех типов которые нас преследовали все время и постепенного износа/повреждения всех органов и систем, one by one... Мы прошли столько реанимаций, я даже не помню точное число. Реанимаций когда она практически умирала каждый раз и пезапускалась/restart вновь... Реаниматологи говорили: "Her hearth made of steel, her body as a rock, she broke all of our books, she shouldn't live long ago and she shouldn't recover now, but we know she somehow will, she just don't want to die and her body follows her will, over and over again...". У нас не получилось только когда произошел разрыв портальной вены, главной вены abdominal area(у нас проишодили разрывы и до етого, с последующим восстановлением, но не главных сосудов) и из-за етого отказ/остановка практически всех органов abdominal area...
И то после етого, когда нам ето сказали она им в ответ: "I'm not done, I'm not done, I was getting out before and I'll now...You will see". Они даже спросили меня, она понимает что мы сказали, а им "Да". Они мне "А ты понимаешь? "Я им "Yes I'm, but as we told you 9 months ago, we will never give up... She may still show miracle once more..." Они "Ok, than we will keep everything on and wait...". Ето были самые ужасные 4 дня моей жизни, она уходила у меня на руках, час за часом и я уже ничего не мог сделать...

[PAF]

Она была сильной женщиной, потому что рядом были вы и ваша семья, которые боролись до конца!

[Torma]

Самое главное ето сама жизнь, здоровье, любовь и быть рядом, всегда и во всем...

Вы очень хорошо написали включая то, что мелким шрифтом. Сильно и очень жизнеутверждающе. Когда один - то один на один, руки могут опуститься. А когда хотя бы двое - уже в два раза больше сил. И, главное, ощущение и понимание того, ради чего и кого стоит бороться и жить, это добавляет сил. И есть чёткое ощущение этого плеча.
Вы сильные!
У меня в плане поддержки слабенько, от меня самой поддержка нужна. Да по мне и не скажешь, что болею: двигаюсь активно (могу огород копать и тяжести переносить ) Меня врачи за ипохондричку держали. Не знаю, как другие, но когда врачи тебя отсылают каждый раз, появляется ощущение, что ты и впрямь сайко, что придумываешь, анксаети и стресс нарастают. Но наше тело и голова интересно работают, что-то происходит, когда почти отчаявшись что-либо кому-либо объяснить (я это состояние называю "пробить дно"), вдруг говоришь себе: "Всё, что чувствуешь, у тебя не "в голове", а реальность, делай что-нибудь!"

PS Надо будет поииследовать насчёт лекарств. У меня очень редкое заболевание (из разряда rare disease), поэтому с лекарствами засада. Если будут вопросы (в отношении вашего опыта) по поводу как вы доставали лекарства, позвольте в личку написать.

[ARARAT.]

...
Если будут вопросы (в отношении вашего опыта) по поводу как вы доставали лекарства, позвольте в личку написать.

Без проблем.

[Natashka]

Не убирай дорогой Арарат.

[Natashka]

Короче дело к ночи....
Будем сиси удалять и реконструировать жирком с животика потому как BRCA1... профилактика
Хаваю сейчас чтобы нарастить на размер С.
...одна операция 3 хирурга включая пластического...
...сделают из меня конкретное бимбо

[PAF]

Понятно Наташа. Надо, значит надо! Надо этому раку все хвосты поотрубать, чтобы нигде эта зараза не вылезла.

[ARARAT.]

Понятно Наташа. Надо, значит надо! Надо этому раку все хвосты поотрубать, чтобы нигде эта зараза не вылезла.

+100
Да, абсолютно верно.

[ARARAT.]

Короче дело к ночи....
Будем сиси удалять и реконструировать жирком с животика потому как BRCA1... профилактика
Хаваю сейчас чтобы нарастить на размер С.
...одна операция 3 хирурга включая пластического...
...сделают из меня конкретное бимбо

Держитесь...
PS Я знаю как ето тяжело для женщины, у родственицы тоже самое было. Но ето решило проблему навсегда...