Больница заявила на нас в CPS

[madam Liza]

Ничего не платят. Я понимаю если часть trial - тесты и прочее, они это оплачивают, но на руки мы ничего не получаем.

[ol123]

Кмк, во всех этих трайялах , как правило, подписываешь бумагу, что от траяйла не получаешь никаких бенефитов кроме оплаты.
Да одно то, что почти никогда не знаешь какое лекарство получишь:настояшее или пустышку. И в большинстве случаях никак узнать этого нельзя.Значит, всё упирается в компенсацию.....смотря сколько заплатят

компенсация тут никак не может быть мотивирующим фактором... По ряду причин
Решать родителям, но помнить, что любой прогресс в понимании болезни идет на пользу их ребенку. Это редкая болезнь. Набрать народ на trials непросто, а без них никаких новых treatments не будет. Детская лейкемия 60 лет назад была приговором, а сейчас >90% survival rate, я была на лекции где рассказывали про систему clinical trials для лейкемии, которая оказалась супер эффективной. Было очень интересно.

[Komissar]

Всеми силами надо стараться избегать RN так как большая вероятность, что RN в какой то момент своей карьеры работала сейлз person по продаже medical procedures. Для этой позиции надо быть RN, то есть у докторов в биографии такого эпизота не будет.

Один раз побывав продажником medical procedures медсестра будет с этим менталитетом всегда.

На этих позициях огромная ротация и через них проходит очень много RN, там посторянно набирают и увольняют народ. Обычно такие компании по продаже medical procedures позиционируют себя, как marketing agencies.

Ну надо же такое выдумать.

Согласен, редкий бред.

[Komissar]

Дочке выздоровления!
И благодарите GI doc.

Ну значит правильно доктора CPS натравили? Удачи дочке в лечении!

Я предсказал, что медсестра окажется права, с самого начала. А знахарь ака функциональный доктор опозорился.

[madam Liza]

Я предсказал, что медсестра окажется права, с самого начала. А знахарь ака функциональный доктор опозорился.

Оба оказались правы.
Только что получила результаты тестирования дочки. ANA positive и другие показатели теста указывают на аутоимунные проблемы, щитовидка и возможно (часто причина) проблемы с adrenals.

[GoodBuyAmerica]

Ещё такой вопрос.
В больнице сразу же к нам на собеседование пришли несколько человек с предложением учавствовать в study on Wilson's и в new medication trial. Довольно таки pushy. Уже прислали консент по имейлу и просят подписать.
Что скажете в отношении этих всех studies and new meds trials? У меня уже сил не остаётся на research, слишком много информации со всех сторон.

Clinical trials - это дело тонкое. Если хотите этим заниматься, Вам необходимо делать research. Сэйлспипл будут очень пуши. Вам никто не заплатит за участие, а им за рекрутмент - таки да. Новый пациент зарекрученный в трайл может цениться в десятки тысяч долларов. Так что если они хотят чтобы вы подписались, пускай дают Вам информацию.
Бенефиты клинических испытаний вроде очевидны: новые лекарства, новые терапии, бла-бла-бла. Факты, которые потенциальным участникам не афишируют, заключаются в том, что бенефиты в основном получают следующие поколения больных. Попробуйте разобраться в системе клинических испытаний. Они различаются по фазам (первая, вторая, третья), по задачам (терапия, диагностика), и многим другим параметрам. В каждом исследовании есть клинический протокол. Вот не знаю можно ли добиться чтобы его дали пациенту, но нужно пытаться получить и переварить как можно больше информации. Для участников испытаний, я думаю, больше всего толку от участия в фазе 3. Чтобы дорасти до этой фазы, лекарства или терапии должны уже быть проверены на токсичность (фаза 1) и эффективность (фаза 2). Есть шанс попасть в контрольную группу, но в этом случае пациенты с тяжелыми заболеваниями получают лучшее лечение подтвержденное на текущий момент (а не таблетки глюкозы), и если подтвердится эффективность новой терапии, участник испытаний из контрольной группы может получить ее раньше, чем пациент "с улицы". Клинические испытания проводятся очень толковыми врачами. Даже если пациент находится в контрольной группе (о чем врач знать не будет), это уже не плохо.

[Torma]

Ещё такой вопрос.
В больнице сразу же к нам на собеседование пришли несколько человек с предложением учавствовать в study on Wilson's и в new medication trial. Довольно таки pushy. Уже прислали консент по имейлу и просят подписать.
Что скажете в отношении этих всех studies and new meds trials? У меня уже сил не остаётся на research, слишком много информации со всех сторон.

Clinical trials - это дело тонкое. Если хотите этим заниматься, Вам необходимо делать research. Сэйлспипл будут очень пуши. Вам никто не заплатит за участие, а им за рекрутмент - таки да. Новый пациент зарекрученный в трайл может цениться в десятки тысяч долларов. Так что если они хотят чтобы вы подписались, пускай дают Вам информацию.
Бенефиты клинических испытаний вроде очевидны: новые лекарства, новые терапии, бла-бла-бла. Факты, которые потенциальным участникам не афишируют, заключаются в том, что бенефиты в основном получают следующие поколения больных. Попробуйте разобраться в системе клинических испытаний. Они различаются по фазам (первая, вторая, третья), по задачам (терапия, диагностика), и многим другим параметрам. В каждом исследовании есть клинический протокол. Вот не знаю можно ли добиться чтобы его дали пациенту, но нужно пытаться получить и переварить как можно больше информации. Для участников испытаний, я думаю, больше всего толку от участия в фазе 3. Чтобы дорасти до этой фазы, лекарства или терапии должны уже быть проверены на токсичность (фаза 1) и эффективность (фаза 2). Есть шанс попасть в контрольную группу, но в этом случае пациенты с тяжелыми заболеваниями получают лучшее лечение подтвержденное на текущий момент (а не таблетки глюкозы), и если подтвердится эффективность новой терапии, участник испытаний из контрольной группы может получить ее раньше, чем пациент "с улицы". Клинические испытания проводятся очень толковыми врачами. Даже если пациент находится в контрольной группе (о чем врач знать не будет), это уже не плохо.

В любом случае интересно. Спасибо.

[Torma]

Только что получила результаты тестирования дочки. ANA positive и другие показатели теста указывают на аутоимунные проблемы, щитовидка и возможно (часто причина) проблемы с adrenals.

Лиза, успехов вам в борьбе за здоровье дочки.

[Easbayguy]

Ещё такой вопрос.
В больнице сразу же к нам на собеседование пришли несколько человек с предложением учавствовать в study on Wilson's и в new medication trial. Довольно таки pushy. Уже прислали консент по имейлу и просят подписать.
Что скажете в отношении этих всех studies and new meds trials? У меня уже сил не остаётся на research, слишком много информации со всех сторон.

Clinical trials - это дело тонкое. Если хотите этим заниматься, Вам необходимо делать research. Сэйлспипл будут очень пуши. Вам никто не заплатит за участие, а им за рекрутмент - таки да. Новый пациент зарекрученный в трайл может цениться в десятки тысяч долларов. Так что если они хотят чтобы вы подписались, пускай дают Вам информацию.
Бенефиты клинических испытаний вроде очевидны: новые лекарства, новые терапии, бла-бла-бла. Факты, которые потенциальным участникам не афишируют, заключаются в том, что бенефиты в основном получают следующие поколения больных. Попробуйте разобраться в системе клинических испытаний. Они различаются по фазам (первая, вторая, третья), по задачам (терапия, диагностика), и многим другим параметрам. В каждом исследовании есть клинический протокол. Вот не знаю можно ли добиться чтобы его дали пациенту, но нужно пытаться получить и переварить как можно больше информации. Для участников испытаний, я думаю, больше всего толку от участия в фазе 3. Чтобы дорасти до этой фазы, лекарства или терапии должны уже быть проверены на токсичность (фаза 1) и эффективность (фаза 2). Есть шанс попасть в контрольную группу, но в этом случае пациенты с тяжелыми заболеваниями получают лучшее лечение подтвержденное на текущий момент (а не таблетки глюкозы), и если подтвердится эффективность новой терапии, участник испытаний из контрольной группы может получить ее раньше, чем пациент "с улицы". Клинические испытания проводятся очень толковыми врачами. Даже если пациент находится в контрольной группе (о чем врач знать не будет), это уже не плохо.

То есть 50% шанс что таблетки будут с сахаром, без лечения, ребенку не помогут, но можно себя оправдать, чтоб не платить 20К в месяц?

[Fur_Elise]

Я не понимаю как возможно что страховка не покрывает ребенку необходимое для жизни лечение. Это законно???

[inock]

Ещё такой вопрос.
В больнице сразу же к нам на собеседование пришли несколько человек с предложением учавствовать в студы он Шилсоньс и в неш медицатион триал. Довольно таки пушы. Уже прислали консент по имейлу и просят подписать.
Что скажете в отношении этих всех студиес анд неш медс триалс? У меня уже сил не остаётся на ресеарч, слишком много информации со всех сторон.

Цлиницал триалс - это дело тонкое. Если хотите этим заниматься, Вам необходимо делать ресеарч. Сэйлспипл будут очень пуши. Вам никто не заплатит за участие, а им за рекрутмент - таки да. Новый пациент зарекрученный в трайл может цениться в десятки тысяч долларов. Так что если они хотят чтобы вы подписались, пускай дают Вам информацию.
Бенефиты клинических испытаний вроде очевидны: новые лекарства, новые терапии, бла-бла-бла. Факты, которые потенциальным участникам не афишируют, заключаются в том, что бенефиты в основном получают следующие поколения больных. Попробуйте разобраться в системе клинических испытаний. Они различаются по фазам (первая, вторая, третья), по задачам (терапия, диагностика), и многим другим параметрам. В каждом исследовании есть клинический протокол. Вот не знаю можно ли добиться чтобы его дали пациенту, но нужно пытаться получить и переварить как можно больше информации. Для участников испытаний, я думаю, больше всего толку от участия в фазе 3. Чтобы дорасти до этой фазы, лекарства или терапии должны уже быть проверены на токсичность (фаза 1) и эффективность (фаза 2). Есть шанс попасть в контрольную группу, но в этом случае пациенты с тяжелыми заболеваниями получают лучшее лечение подтвержденное на текущий момент (а не таблетки глюкозы), и если подтвердится эффективность новой терапии, участник испытаний из контрольной группы может получить ее раньше, чем пациент "с улицы". Клинические испытания проводятся очень толковыми врачами. Даже если пациент находится в контрольной группе (о чем врач знать не будет), это уже не плохо.

То есть 50% шанс что таблетки будут с сахаром, без лечения, ребенку не помогут, но можно себя оправдать, чтоб не платить 20К в месяц?

Нет, нету никаких 50%. Сравнивать могут новое лечение со стандартным, С сахаром сравнивают только когда стандартного лечения или никакого вобще эффективного лечения мет.

[shokoladnitsaa]

Кмк, во всех этих трайялах , как правило, подписываешь бумагу, что от траяйла не получаешь никаких бенефитов кроме оплаты.
Да одно то, что почти никогда не знаешь какое лекарство получишь:настояшее или пустышку. И в большинстве случаях никак узнать этого нельзя.Значит, всё упирается в компенсацию.....смотря сколько заплатят

компенсация тут никак не может быть мотивирующим фактором... По ряду причин.Решать родителям, но помнить, что любой прогресс в понимании болезни идет на пользу их ребенку. Это редкая болезнь. Набрать народ на trials непросто, а без них никаких новых treatments не будет. Детская лейкемия 60 лет назад была приговором, а сейчас >90% survival rate, я была на лекции где рассказывали про систему clinical trials для лейкемии, которая оказалась супер эффективной. Было очень интересно.

Где вы увидели про основной мотивируюший фактор? Пойнт в том, что надо разузнать и взвесить все факторы.
Лекций не слушала , а в клиникал в траялах участвовала неоднократно и в кач-ве сабжекта и в кач-ве контрола. Теперь по предложению маминого офтальмолога пытаюсь протолкнуть её на траял по поводу дистрофии сетчатки у стариков, т.к. другого выхода ,по словам врача ,нет никакого-ни платного, ни бесплатного.

Если 50% пустышка- будем проситься всё равно и от денег,естественно , не откажемся

[Komissar]

Только что получила результаты тестирования дочки. ANA positive и другие показатели теста указывают на аутоимунные проблемы, щитовидка и возможно (часто причина) проблемы с adrenals.

Лиза, успехов вам в борьбе за здоровье дочки.

пподожди, ты же писала, что функодоктор мамой поклялся, что это не заболевание Вильсона? А все эти "указывает на" эти как услышать от цыганки, что ждет тебя дальняя дорога. На аутоиммунные заболевания есть специфические маркеры.

[fdddy]

Среди детей на трайлах была только одна знакомая девочка-американка с 4й стадией меланомы примерно в 10 лет. Ее протолкнули на трайл для взрослых. Девочке 16 недавно исполнилось, жива, меланома остановила свое развитие. У них и выбора не было на 4й стадии с метастазами. Мама ее говорила, что если бы не трайл, очень многие последствия от развития болезни затянулись бы из-за очередей, врачей, сканов, которые бы неверно интерпретировали и тп. А так у них были самые лучшие условия, самые лучшие и передовые врачи из Дана Фарбер, лучшие аппараты для сканирования, благодаря чему нашли некоторые новые образования и удалили на начальной стадии. И сейчас девочку наблюдают, т.е. ее лечение прошло успешно по их меркам и она была самая молодая пациентка на трайле, но вот что с ней дальше делать никто не знает - нового пока ничего не придумали.

[Easbayguy]

Только что получила результаты тестирования дочки. ANA positive и другие показатели теста указывают на аутоимунные проблемы, щитовидка и возможно (часто причина) проблемы с adrenals.

Лиза, успехов вам в борьбе за здоровье дочки.

пподожди, ты же писала, что функодоктор мамой поклялся, что это не заболевание Вильсона? А все эти "указывает на" эти как услышать от цыганки, что ждет тебя дальняя дорога. На аутоиммунные заболевания есть специфические маркеры.

Это фигня, она на тренировках в Азии сейчас! viewtopic.php?f=10&t=221624&start=75

[Lena318]

Marckiza, спасибо за информацию. Я сейчас не в городе. Я вылетела на учёбу, дочка с папой и бабушкой. Он занимается этим теперь.

На учебе она, какие тренировки

[madam Liza]

Marckiza, спасибо за информацию. Я сейчас не в городе. Я вылетела на учёбу, дочка с папой и бабушкой. Он занимается этим теперь.

На учебе она, какие тренировки

Я на учёбе сейчас, получаю повышение квалификации (тренировки и есть моя учёба).
Но как это относится к теме?

Дай бог всем тут любителям перемыть кости здоровых детей. Я всё-таки ожидала больше такта и человечности от определёных личностей.

Думаю тема себя исчерпала. Надеюсь модератор её закроет.