Копирую посты моей подруги с форума куда мы тоже обратились. Там люди делятся идеями , советами , задают вопросы, вот копирую вопросы и ответы сразу :
"я думаю, что нужно определиться с лечением мальчика, у ребенка пока есть страховка, о какой матер. помощи на уровне тв идет речь и на что? я не очень хорошо понимаю, сорри за вопрос? правда, не поняла."
"А почему страховка только до июля, страховка с работы мужа? если да, то конечно, ему надо выходить на работу. Понимаю, что горе тяжелое и морально тяжело очень, но в данной ситуации надо смотреть правде в глаза реально, здесь главное - наличие страховки. На материальную помощь от организации можно надеяться и работать в этом направлении - даже не обсуждается, но только наличие страховки поможет им быть защищенными с данной проблемой.[/quote]"
"Вы не совсем правильно меня поняли. Я говорила не о мат.помощи. на уровне ТВ.
А о помощи "направляющей" т.е есть ведь организации которые ведут таких и подобных больных и их семьи..
то что предстоит этой семье сложно в голове укладывается ведь это не так что выписали и гуляй...
Ребенок не известно какое время будет нуждаться в помощи."
"Да, с лечением (с госпиталем ) определились! Слава Богу что Марина сравнительно не далеко от Атланты живет , в которой тот госпиталь,куда их направили и СМОГЛИ довезти -один из ведущих по "детскому сердцу" при университете. Называют этот университет "Южным Гарвардом" - отличные специалисты, отличное оборудование ...
Но к сожалению не Боги и там работают...."
"Вечером я звонила Марине. Она более спокойна. Шок ушел.
Так вот ОЧЕНЬ хорошие новости!! Ребенку стали давать только 50% кислорода! раньше давали 100%..т.е. он на половину(!!) дышит САМ! Если те лекарства которые ему вводят с большой осторожностью т.к. лекарства мощные и совсем не детские не дадут ни какого "выкрутаса" типо аллергии, осложнений и проч. и так же позитвно будут влиять на состояние малыша,то может быть(??!!) скоро Пола переведут в палату!!!
Врачи НЕ могут сказать когда.. Марина надеется что завтра (ТТТ) Там она сможет постоянно быть с Полом! Ведь так её вызывают по пейджеру, когда к нему можно:(..
Но на этом ни чего Не заканчивается.. а может быть только начинается (ни дай Бог снова приступ...)
И снова и опять ни кто не может сказать даже ЕСЛИ в палату его переведут.. сколько времени займет его лечение там:(..
потом -дома....
Постоянный контроль.. Маринин муж уж интересовался где можно такой манитор как у них купить.. чтобы дома сердце Малыша было на постоянном контроле ..
и ЭТо сколько времени займет и КАК дальше будет -..снова и опять НЕ известность....
Вот для этого мне и понравилась мысль Улыбки..
Не сталкивались они с таким..
Это не просто операция (хотя в таком возрасте любая операция страшна), где -прооперировали - страховка покрыла/не покрыла, послеоперационный период - и ВСЕ - раз в год к врачу.. А на очень тонкой нитке подвешаная ситуация, не известно на сколько времени ...
Осложненная тем, что они НЕ знают куда и как обращаться. И при освещении этой ситуации в СМИ (КАК ИДЕЯ) люди,занимающиеся таким и подобным, сами смогли бы узнать о них, чтобы помочь (не обязательно материально! нет! А именно знанием-координированием и проч..Да тот же монитор помочь найти! к примеру..) ..Т.к. времени и сил на то чтобы найти что то может уйти много. С учетом того что нет их.
Когда Пола переведут в палату - решиться вопрос с "жильем" - они (Марина) будет с ним постоянно жить.. а муж:)..на коврике (на полном серьезе..) и ездить оттуда на работу.
Марина ОЧЕНЬ сильный человечек (дай Бог ей сил!!) я уверена что она ,как только Пол чуууть чуууть выйдет из "этого" состояния ,КОНЕЧНО, САМА займется поиском нужных организаций + то что она в госпитале при университете.. Очень надеюсь что там ей тоже помогут найти правильный путь к дальнейшим действиям..
Что касается страховки.. она у них в начале июня заканчивается. Конечно они будут пытаться её продлить!! Но.. она не все порывает , а с того что покрывает им еще 20% нужно доплачивать.
Я как то в Н.Й. скорую ребенку вызвала - с лестницы слетела дочь. Страховка у нас с ПОЛНЫМ покрытием ..просто рентген колена сделали в госпитале и домой отпустили..500дл все равно пришлось доплатить.
А тут...
Марина еще и еще раз благодарит ВСЕХ кто откликнулся!! Правда - она УВЕРЕНА что это не больое . но улучшение Пола - благодаря ВАМ тоже!!:)
Она, как только будет время поблагодарит сама всех и каждого ЛИЧНО.. Т.к. посмотрела сегодня пейпал и ... была растрогана..- не ожидала что многие люди проникнуться к её ситуации - это СИЛЬНО её поддерживает. И морально и..материально..
Удивилась тому что даже из Канады (а кто у нас в канаде? - спрашивает
..) пришел перевод.
Безумно приятно, что не остался человек один!
..и я надеюсь что и вдальнейшем не останется..
LIZARD, Jenny.H .я спрашивала у Марины..может что то ей надо..она говорит, что ни чего не надо т.к. в госпитале ребенку все дают..
..но моё личное мнение - хочется послать открытку - посылайте... это ведь же ТА ЖЕ поддержка, помощь...!
ну и как Марина говорит:" ..помолитесь за нас.." - все все это ВАЖНО
Что касается страховки.. я извиняюсь но всей информацией не владею...
Муж хочет выйти на работу (жить то на что то надо...ну не миллионеры они!!! и по-всему не "крутилЫ", скрывающие доход в чулке и сидящие на "Медикере", а простая средняя семья.,живущая на давольно скромный(!!) доход..который само-сабой выше для того чтобы попасть под малоимущих..) так что Медикер им "не грозит"..мужу НАДО работать. По-другому им СОВСЕМ не вытянуть:(.....
и снова и опять "те" организации , которые нужно/можно )только КАК) найти наверное как то помогают таким семьям...
наверное... (не деньгами.. а направленно как то..- не знаю..)
В общем будем ждать завтра ,молясь о Поле, чтобы его перевели в палату!!
псы: он такой симпатяга! Что мед.сестры с нетерпением ждут своей смены чтобы с ним побыть - рассказывала Марина:)..Так что красивый малыш при сильной маме с папой - не могут не победить хоть и страшную,но всего лишь - болезнь...
Надеюсь, мы постараемся им помочь быть сильными... "
